);

מקדימים רפואה למכה: חלק א'

הורים לילדים עם בעיות רפואיות נקרעים פעמים רבות בין הרצון לאפשר לילד לחוות חיים נורמטיביים ובין הדאגה לבריאותו. כל מפגש עם חברים ויציאה לטיול מלווים בתפילה שישוב הביתה בשלום. איך מאפשרים לילד עם בעיה בריאותית לפרוש כנפיים, כשהחשש לחייו הוא מעל לכול?

לא בכל מחיר

כמו לביאה היא אמרה בצורה חד משמעית: "הבן שלי – ייצא לכל הימים בטיול השנתי". לא עזרו תחנוניו של המחנך על השעות הנוספות שכולם עבדו כדי לתת מענה למגבלות הבן, על המערכת כולה שהתגמשה והתמתחה עד שכבר לא יכלה יותר, על הכספים הרבים שהושקעו כדי להפוך את החזון למציאות. רק דבר אחד הוא הסתיר ממנה: כמה לחץ יהיה עליו במשך כל הטיול, כמה מתח יישא על כתפיו, עד שהבן יחזור בריא ושלם להוריו.

האם לא הבינה ולא רצתה להבין. "בני ייצא כמו כולם, הוא לא יפסיד יותר טיולים שנתיים. הוא לא יישאר מאחור, לחכות באוטובוס, כאשר כל חבריו מבלים ונהנים. אתם תמצאו פתרון", חתכה, מנוסה מקרבות אין סוף מול מוסדות, לא יכולה ולא רוצה לפגוש את מבטו המאוכזב של בנה – ואולי גם לא מסוגלת לשאת את נוכחותו בבית ארבעה ימים שלמים. "אין מה לדבר, הילד ייצא לטיול", התעקשה. וכך היה.

גם בשנה שעברה קיבלנו מחברנו המחנך תמונות וסרטונים מרגשים מהטיול השנתי. על ההתנדבויות ושיתופי הפעולה, על הלב שנפתח לעזור ועל התמיכה במי שהיה לו קשה. זה היה מעורר השראה והייתה שם שמחה אמיתית, זה לא היה סתם עוד טיול שנתי ברחבי הארץ, היו שם ערכים וסיפוק.
אבל הפעם זה נגמר אחרת. אף אחד לא צפה את האירוע, אולי רק המחנך שהמתח קינן בליבו. ההורים הוזעקו לבית חולים, ורק לאחר כשבועיים של טיפול רפואי והתאוששות הילד חזר ללימודים.

להסתכל למציאות בעיניים
לפעמים לוקח לאימא חיים שלמים כדי להכיר בעובדה שיש לה ילד לא רגיל. זה יכול להיות שוני קטן וזו יכולה להיות מורכבות מאוד רצינית.
"הילד שלי הוא רגיל", התעקשה אחת המתאמנות שלי כשהעלתה בשיחה את ההתמודדויות שהם עוברים עם בנם. "נכון, יש לו מוגבלות, אבל הוא ילד רגיל. נכון, אנחנו משקיעים שעות אין סוף, ומה שפשוט לכולם מהווה אתגר בשבילו. נכון, אני לא מבינה למה משימות פשוטות הן סוף העולם בשבילו ולמה אני לא מצליחה לקבל אותו כמו שהוא. אבל לקרוא לו ילד עם צרכים מיוחדים? אין סיכוי".

בשגרת היומיום זה עוד איכשהו נבלע. הרוטינה הופכת את ההתמודדות עם ילדים מיוחדים לקלה יותר. אבל כל יציאה מהשגרה וכל טיול מנכיחים שוב את הפער. כולם יוצאים, ורק הוא לא. כולם אוכלים פיצה, ורק הוא שוב עם הפריכיות. אני מוצאת שלפעמים לאימא יותר קשה עם המצב מאשר לילד. לקרובים ביותר בדרך כלל הכי קשה, לכן נוח להם לעצום עיניים ולומר: "הכול בסדר, הוא בדיוק כמו כולם".

טעות נגררת
בשלג שירד לפני כמה שנים, בתי שברה את הרגל. זה היה שבר מסובך, וכמה ימים לאחר שהורידו לה את הגבס התקיים טיול נוער למדבר, לאזור עין גדי. "אין סיכוי שאני לא יוצאת", היא הודיעה באסרטיביות, עוד צולעת על ירכה. לא ידענו איך היא תצליח ללכת, אבל אחרי יותר מחודשיים שבהם היא הייתה כל כך מסכנה לא יכולנו לאכזב אותה. גם רצינו להאמין שבוודאי יהיה בסדר. אופטימיות, לא? לא.
בדיעבד זו הייתה טעות, בלי ספק. היא בקושי הלכה והקבוצה כולה התעכבה בגללה. במקום מסלול מלא, הם שכשכו במים צוננים באיזה מעיין בצל. איפה האחריות שלי כאימא? שאלתי את עצמי. "זו הייתה כמעט סכנת נפשות", סיפרה לי השכנה המלווה.
אם שולחים ילד במצב כזה לטיול – זה רק עם אימא. בדיעבד, הייתי צריכה לבוא איתה. נכון, זה פדיחות בשבילה, ואולי היא הייתה מעדיפה אחרת. אבל אם נסתכל על המציאות בעיניים, לא נברח מאחריות ויחד עם זאת ננסה שלא לוותר על ההנאה והחיים עצמם – נוכל למצוא פתרון חדש, אלטרנטיבה שלישית, שלא יכולנו לפגוש רגע אחד לפני כן.

מתוך מדור חוג הורים במגזין פנימה 

אודות הכותב/ת

מאמנת אישית וקבוצתית, מרצה ומנחה

השאר תגובה