);

מקדימים רפואה למכה: חלק ב'

הורים לילדים עם בעיות רפואיות נקרעים פעמים רבות בין הרצון לאפשר לילד לחוות חיים נורמטיביים ובין הדאגה לבריאותו. כל מפגש עם חברים ויציאה לטיול מלווים בתפילה שישוב הביתה בשלום. איך מאפשרים לילד עם בעיה בריאותית לפרוש כנפיים, כשהחשש לחייו הוא מעל לכול?

אחריות בלעדית

הורים לילד עם מגבלה רפואית צריכים קודם כול להזכיר לעצמם מדי יום, שעם כל אהבתם אליו – ודווקא בגללה – המגבלה היא של הילד. האחריות על נטילת תרופות בזמן היא שלו, כמו גם האחריות להימנע מאכילת מזון שהוא אלרגי אליו. כאימא, אני לא צריכה להזכיר לו כל הזמן "תבדוק אם זה מכיל גלוטן!" או "אתה בטוח שאין בזה בוטנים?!". הילד הוא אחראי לכך.

לא אחת נתקלתי בילד ששאל במסיבת יום הולדת "סליחה, העוגה עשויה מביצים?", ואם התשובה הייתה חיובית הוא ידע להתרחק מהקינוח.
שמעתי פעם סיפור מקסים, על נער שהיה צריך ליטול תרופות מצילות חיים בקביעות בכל ארבע שעות. אם היה חלילה מפספס אפילו בלילה – חייו היו ניטלים ממנו. בגיל צעיר יחסית הייתה לו את התובנה הזאת שאם הוא רוצה לחיות הוא חייב לקום ולקחת את התרופות. גם בלילה. הוא סיפר שפעם, כשיצא לטיול שנתי וההורים שלו קצת דאגו, הוא אמר להם "אני אחראי על החיים שלי!" והתודעה הזאת השפיעה כל כך על חייו.

התאמה למציאות
באירועים כמו טיול שנתי, הליכה לחברים, מסיבת יום הולדת או חגיגה משפחתית, מה המסר שמועבר לילד?
האם החברה כולה צריכה להתאים את עצמה, לבשל ולהתנהל רק בצורה שנכונה וטובה גם לו? לאפות לו במיוחד ולהתאים בשבילו את התפריט או את תנאי הדרך?
או לחילופין, האם הוא מצטרף לעולם, אל הקיים, ובמקום לדרוש שכולם יתאימו את עצמם אליו – עליו לקחת אחריות ולהתאים את התנהגותו לצרכיו הבריאותיים, לבדוק מה מותר ומה אסור ומה המינון הנכון בשבילו?

אצל ילדים סוכרתיים לדוגמה רואים זאת בבירור: האם האחריות היא עליהם? או שהוריהם צריכים לקפוץ בכל רגע נתון ולהזהיר "רגע! זה עם סוכר!", "לא לקחת מספיק!", "אתה צריך להזריק אינסולין עכשיו!" ועוד. ילד מסוגל להבין שהוא צריך להזריק אינסולין בשעה מסוימת, שעליו לבדוק מה מכיל סוכר ושלמעשיו יש השלכות הרות גורל.
אנחנו רוצים להגיע למצב של אמון בכוח של ילדינו. אם אנחנו באמת רוצים שהם יצליחו לפרוש כנפיים, להתקדם, להצליח וליהנות בחיים למרות מגבלות כאלה ואחרות, אנחנו חייבים להאמין בהם, להאמין שהם רוצים לחיות. שהם לא חפצים בהתקפי אסטמה, לא מעוניינים להתנפח, להתפתל מכאבים או להזדקק למשאפים. הם רוצים להיות נורמטיביים, ילדים רגילים, הם חפצים בחיים. אנחנו חייבים לתת בהם אמון, להעביר להם את המסר שהם מסוגלים לקבל את האחריות והיא שלהם.

יש כלל בחיים שאומר שאחריות לא מתחלקת בין שניים. לכן כל עוד אסכים להרפות מלקיחת האחריות ואעביר את הלפיד אליו, מתוך אמון וידיעה שהוא אכן מסוגל – כך תגדל מידת האחריות שלו כלפי העולם, כלפי הבריאות שלו וכלפי החיים, והוא יהפוך למבוגר יעיל יותר, תורם יותר ומאושר יותר. הוא יהיה מסוגל לחיות בטוב לצד המגבלה שלו.

באמונה ולא בחשש
אנחנו מעוניינים לגדל את ילדינו מתוך בריאות ושמחה, לשם כך אנחנו חייבים להזכיר לעצמנו את המסוגלות שלהם ואת הגדלות שבהם.
יש בילדים אהבת חיים טבעית ורצון בוער – לחיות. הם מסוגלים לזכור מה עליהם לעשות בשביל זה. לנו נותר לאפשר להם לפרוש כנפיים, לא ממקום של פחד או חשש אלא ממקום שלו, מאמין, אוהב ומעצים.

מתוך מדור חוג הורים במגזין פנימה
לחלק הראשון 

אודות הכותב/ת

פסיכולוגית, מטפלת זוגית, משפחתית ומינית, מנהלת המרכז למשפחה ב'אורות '

השאר תגובה