הפנים שמאחורי עמותת "נאוה" הן שתי נשים חזקות שבחרו לפעול להצלחתו של המיזם – חוי ארנפלד, העוסקת בקידום השכלה אקדמאית לנשים חרדיות ומקימת מכללת "לינק" – מרכז לימודים לנשים בבית שמש, מתנדבת בעמותה ומפעילה את מיזם "הכיסא הריק" כ-14 שנה, ותהילה פרידמן, יזמית ובעלת מלון כשר בקפריסין, מנהלת עמותת "נאוה".

"המיזם נולד שנה אחרי הפיגוע שאירע במלון 'פארק' בנתניה, אחרי שזיהינו את הצורך של המשפחות השכולות לחוות אווירת חג בצורה שנכונה להם. אני מלווה את המיזם כ- 14 שנה, כל שנה משפחתי ואני מגיעים לחגוג יחד עם המשפחות. הילדים שלי לא מכירים ליל סדר אחר", משתפת ארנפלד.

בליל הסדר שיתקיים השנה במלון "לאונרדו בוטיק" ברחובות, יקחו חלק כ 180 איש המגיעים מכל קשת החברה הישראלית, כשרובם אינם מכירים זה את זה.

זיהינו את הצורך של המשפחות השכולות. חוי ארנפלד, צילום: מאיה חליבה אלון

"חשוב להדגיש שלא מדובר באירוע שמסתכם בקבלת חדר במלון וארוחה שכל אחד אוכל בשולחנו", מציינת ארנפלד, "המשתתפים מתארחים במקום במשך שני לילות החג ונהנים מליל סדר משפחתי ושמח במיוחד, שמי שמנחה אותו זה הרב יוסף צבי רימון, רב אלון שבות. בנוסף לכך, לאורך כל החג מתקיימות סדנאות, הרצאות ופעילויות שנושאיהן הותאמו במיוחד לקהל שמגיע. למרות אווירת החג, ההפתעות לילדים והשירים, אנחנו לא באים 'להחליף' או למלא את המקום של מי שחסר ולא נמצא איתנו. אנחנו באים לחזק ולתת אפשרות לחגוג את החג בטוב ובשמחה".

אני בטוחה שהשאלה תעלה אצל הרבה מהקוראות – למה לעשות ליל סדר עם אנשים שלא מכירים ולא להתארח אצל המשפחה המורחבת?

"אכן להתארח אצל המשפחה המורחבת זו בהחלט אחת האופציות המקובלות והמבורכות. אך ישנם אנשים שלא מרגישים בנוח להגיע אל המשפחה שטרחה והשקיעה ולשבת בשולחן החג עם פנים נפולים ועצובים. מצד שני, יכול להיות גם מצב הפוך, כשהמשפחה המארחת מצפה לאווירה של אובדן ושכול ומצב הרוח של האורחים לא תואם את הציפייה הזאת. בליל הסדר שמטעם העמותה, כל אחד יכול להיות מה שהוא רוצה. כולם חולקים סטטוס 'משפחה שכולה' ואין צורך להרשים או להתנהג בצורה מסויימת על מנת להרגיש לגיטימי".

על מנת לאפשר למשפחות להשתתף במיזם שעלותו הכוללת מסתכמת ב- 200,000 ש"ח, החליטו ארנפלד ופרידמן לגבות מהמשתתפים עלות סמלית בלבד ולגייס את שאר הסכום בעזרת גיוס המונים שמתבצע דרך אתר שנפתח למטרה זו, ובאמצעות שותפים ותומכים שמכירים את פעילות העמותה.

תהילה פרידמן, מנהלת עמותת נאוה. צילום: דוד קדוש

"אמנם לא מדובר באירוע למשפחות חסרות יכולת, אך הוצאה של כמה אלפי שקלים בהחלט יכולה להכביד על משפחה שעברה משבר אישי, נפשי וגם כלכלי. אנחנו רוצים לאפשר לכל מי שרוצה להצטרף לליל הסדר ולחגוג איתנו את החג, מבלי שיצטרך לעשות שיקולים כלכליים נרחבים או להיכנס לחובות. זו הסיבה שהחלטנו לפנות לציבור הרחב באמצעות השותפים שלנו בשטח".

כשארנפלד מדברת על השותפים בשטח, בקולה נשמעת התרגשות רבה, כאשר מבחינתה כל שקל שמגוייס לטובת המטרה מעניק מקום נוסף סביב שולחן החג בעוד כשבועיים.

בנוסף לפרוייקט הגיוס, פועלת העמותה בשיתוף המגזין "דירה נאה", ובעזרתן של עפרה שמעוני העומדת בראש המגזין ואלישבע גליקסברג העורכת, להעלאת המודעות לצרכיהן של משפחות השכול האמצעות קמפיין ידוענים שעלה ברשתות החברתיות בחודש האחרון.

ארנפלד מסבירה – "פנינו למשפיענים וידוענים בבקשה להצטלם על יד כיסא ריק ולהעלות את התמונה לרשתות החברתיות על מנת לעורר את התודעה הציבורית למצבן של משפחות השכול הרבות החיות בינינו וחווות את המציאות של כיסא ריק באופן יומיומי, כל הזמן".

בין המשפיענים שהתגייסו למען הקמפיין נמנים ישי לפידות, ענהאל שמואלי, דביר בנדק, יהודה עמאר ועוד.

בין המשתתפות למען המיזם, ענהאל שמואלי. צילום: דוד קדוש

"את לא יודעת מה זה עושה למשפחות השכולות שמשתתפות בליל הסדר, כשהן רואות את ההתגייסות של כל עם ישראל למענן. יש משפחות שחיות עם השכול עשרות שנים ומרגישות שהן קצת נשכחו מהתודעה הציבורית, ופתאום כשבא כזה חיבוק ורואים את הרצון של כל כך הרבה אנשים לעזור – זה מרגש בצורה בלתי רגילה", מסכמת ארנפלד.

לפרטים נוספים על מיזם "הכיסא הריק" ניתן להיכנס לאתר- www.shutaf.im/navah/p

הפוסט לקבל את החסר הופיע לראשונה ב-פנימה.

שירה רונן וביתה אביגייל. צילום: משה גלבר

"כניסתה של אביגייל למשפחתנו הובילה אותי לעשייה התנדבותית למען ילדי תסמונת דאון. עשייה שאני מגדירה כייעוד בחיי", משתפת רונן בהתרגשות.
בנוסף לאביגייל, שכיום בת 11, לבני הזוג שירה וגדי רונן עוד שני ילדים- איה בת 21  ונבו בן 15, ובני הזוג עובדים יחד כמטפלים בעזרת בעלי חיים ומנהלים חווה טיפולית בשומרון.
"אביגייל שלנו נולדה  משנים של חלום. בלבי אני יודעת שהיא נועדה למשפחתנו ואנו לה. מבחינתי היא אבן חן מתוך אוסף נדיר, ייחודי ואיכותי של אוצרות ילדי תסמונת דאון", מספרת רונן, שהיתה בין מקימות העמותה "תסמותק" וכיום משמשת כמנכ"לית העמותה.

מה הביא להקמת "תסמותק"?

"עמותת "תסמותק" הוקמה לפני כארבע שנים אחרי שראינו, אימהות נוספות ואנוכי, את הצורך בהעלאת המודעות הציבורית לנושא של ילדי תסמונת דאון, ואת הצורך של המשפחות בליווי ובתמיכה," עונה רונן. עוד היא מציינת כי אחת המטרות המרכזיות של העמותה היא שיפור וקידום זכויותיהם של ילדי תסמונת דאון ומשפחותיהם, וצמצום התופעה של נטישת תינוקות הנולדים עם התסמונת.

קול המלאכים

לפני כשלושה חודשים, בעקבות מפגש של שירה רונן עם המוזיקאי ישראל כסיף, נולד לשניים פרויקט חדש ומרגש במיוחד שנקרא "קול המלאכים". פרויקט המעניק לילדי "תסמותק" אפשרות להביע את עצמם בשירה, בריקוד ובכל סוג של השתתפות אחרת. "המפגש  של הילדים עם ישראל היה מאוד מרומם וה'קליק' היה מיידי. ישראל ישב עם הגיטרה וניגן את 'שלום עליכם', והילדים התקבצו סביבו לשירה משותפת. מכאן בעצם נרקם החלום שהפך במהרה ל- 'קול המלאכים', שעמותת 'תסמותק' נרתמה אליו בשמחה", מספרת רונן.

ילדי תסמותק באולפן. צילום: משה גלבר

איך הפרוייקט יעזור לילדי תסמונת דאון?

"אחרי שראינו את השפעתה החיובית והעצומה של המוזיקה על הילדים, התחלנו לחשוב איך אנחנו מנגישים את הנושא באופן שוטף ותדיר לילדים. כיום אנחנו עובדים על הקמת מרכז מוזיקלי לילדים בעלי צרכים מיוחדים שיקום באולפני "קלמנטינה" שבקיבוץ משמרות. הילדים יגיעו למרכז עם ההורים ושם ייקחו חלק בלהקת "תסמותק"- ישירו, ינגנו, יקליטו ויוציאו סינגלים וקליפים."

על מנת שהחלום יהפוך למציאות, מופעל בימים אלה פרויקט גיוס המונים להקמת מרכז "קול המלאכים". הכספים שיגויסו בפרויקט יממנו את פעילות המרכז והדרכת הילדים ובני משפחותיהם במשך שנה שלמה, הפקת אלבום "קול המלאכים" – ילדי ה"תסמותק" בשיתוף אמנים אהובים ומוכרים, ואפילו סל ליולדת שנועד לאמהות לילדי "תסמותק".

"ילדי 'תסמותק' הם  אלו המביאים איתם לעולם את החמלה, הקבלה והרעפת הטוב. לא סתם הם מהווים 0.1% מאוכלוסיית העולם בעבר ובהווה. למרות ובזכות", מסכמת שירה רונן.

ילדי תסמותק עם המוזיקאי ישראלי כסיף. צילום: משה גלבר

לפרטים נוספים והשתתפות בפרוייקט "קול המלאכים"   https://www.causematch.com/he/projects/kol-hamalachim-3055/

הפוסט קול המלאכים: פרויקט גיוס המונים למען ילדים בעלי תסמונת דאון הופיע לראשונה ב-פנימה.

בישראל יש כוחות אדירים ואפשרויות פעולה למימוש חזון. ועדיין – רוב רובם של האנשים המוכשרים לא משנסים מותניים כדי שיום אחד נקום בבוקר ואור חדש על ציון יאיר. איך מגבירים את התודעה ומביאים אותה לידי מעשה משוגעים לדבר יש, והם עושים עבודה נפלאה, אך עדיין בעיני רבים הם נחשבים לסתם משוגעים.

כשלנגד עיניי יוצאות מצרים תורמות את המראות הצובאות להכנת הכיור במשכן, חשבתי מה יכול לחבר את הנשים בימינו לנושא. בעצה אחת עם הרב עזריה אריאל, ציפורה פילץ ועינת זיו, החלטתי לפנות לאורנה הירשברג מאיתמר, שכבר עמלה שנים רבות בחקירה וביצירת הפרוכת. כמו אז, גם היום, הפרוכת נטווית על ידי נשים.
אורנה פורסת בפניי את המחירים: "הייתי רוצה למשל לקנות פשתן לפרוכת, משום שפשתן לא מתקלקל. צריך לקנות מינימום 500 ק"ג. זה בסביבות 50,000 שקלים. בשלב הבא צריך לקנות את הצמר, אבל לזה נצטרך לחכות משום שהוא פחות נשמר. התכלת לפרוכת יקרה מאוד, בסביבות 300,000 שקלים, אבל בגלל שהיא מתקלקלת אפשר רק להציע שתמיד יהיה במלאי וישתמשו בה בינתיים לטליתות".

טווית הפרוכת על ידי נשים. אורנה הירשברג. צילום: סינסי קפלן

הירשברג עם הפרוכת שהיא מכינה

סכום רציני יותר דרוש לנול עם מנוף מתאים לפרוכת ששוקלת כל כך הרבה. אורנה מעריכה שהסכום יהיה 100,000 שקלים. "הנול צריך להיות ענקי עם מנוף שיגלגל את זה בצורה טובה ויישאר מתוח".
אצל אורה החזון הגדול כבר לנגד עיניה. "בהתחלה יהיו חמש פרוכות", היא מניחה, "בזמן הבית היו 13 פרוכות לפחות. את כולן מחליפים פעמיים בשנה".
"אני לא דואגת להמשך", היא אומרת בביטחון, "כשייבנה המקדש יהיה תקציב מן המדינה ויהיה איסוף כסף מסודר של מטבע מחצית השקל."

את הכתבה המלאה תוכלי למצוא במגזין. לרכישת מנוי במחיר מיוחד  לחצי כאן

***

לתמיכה במימון שחזור הפרוכת למקדש
https://headstart.co.il/project/44691

הפוסט חוטים של תקווה הופיע לראשונה ב-פנימה.