הוא זכה בחידון התנ"ך בגיל 18, שירת ב־8200, סיים שני תארים והפך לכוכב רשת. היא למדה עריכת דין, פתחה משרד עצמאי בגיל 26 ומנהלת קהילה עסקית לקידום אנשים עם מוגבלויות.
הוא הפך לכבד שמיעה בגיל צעיר, ושנים ספורות לאחר מכן נפגע בעיניו. היא נולדה עם תסמונת נדירה והרופאים ניבאו לה שחורות.
צילה ואביחי שלי מעניקים השראה ותקווה לאלפים, והופכים את החברה שלנו למתוקנת יותר. בריאיון זוגי ראשון הם מספרים על המסלול הלא שגרתי שעברו, על מסע חייהם המשותף וגם על התגובות האוהדות ברשת.
לאט לאט, בהתמדה, בעקביות ובעזרת לא מעט חוש הומור, הפך אביחי שלי לאושיה וכוכב רשת. רבים רואים בו השראה ומודל לחיקוי, אדם יחיד שלא נכנע לסטיגמות, מנרמל ונותן ההצצה לאתגריהם של אנשים רבים עם מוגבלות.
כתבת: מוריה אופיר
גולשי האינסטגרם והטיקטוק כבר רגילים לראות סרטונים על חייו הבלתי שגרתיים, בדיחות ומנות גדושות של הומור עצמי ושמחה לצד שיתופים מהרצאותיו הבלתי פוסקות ברחבי הארץ.
שלי (39) מתגורר בנתיבות ועובד ב־Deloitte, חברה בין־לאומית לייעוץ פיננסים וראיית חשבון. בהיותו בן 18 זכה בחידון התנ"ך לשנת תשס"ב – הישג מרשים כשלעצמו, ומרשים עוד יותר בהתחשב בעובדה שהוא עיוור וכבד שמיעה.
אביחי שירת שירות צבאי מלא ביחידה 8200, למד תואר ראשון במנהל עסקים באוניברסיטת בן־גוריון ותואר שני במשפטים באוניברסיטת בר־אילן. זה כשני עשורים שהוא מעביר הרצאות בכל רחבי הארץ, ובהן הוא מספר את סיפורו האישי מתוך מטרה לגרום לאנשים להאמין בעצמם וללכת בעקבות חלומותיהם. בתחילת הדרך הוא העביר כ־15 הרצאות בשנה. כיום הוא מרצה כשלושים פעמים מדי חודש. יומנו וימיו מלאים וגדושים עד אפס מקום.
אביחי נשוי לצילה (35), במקור מירושלים, עורכת דין ובעלת משרד עצמאי שפתחה בגיל 26 – נתון מרשים כשלעצמו, ומרשים עוד יותר בהתחשב בעובדה שהיא מאובחנת עם תסמונת נדירה בשם TAR. בשל התסמונת ידיה קצרות מהרגיל ובאמות ידיה חסרה עצם חשובה. היא גם פעילה חברתית בתחום שילוב אנשים עם מוגבלויות בשוק התעסוקה, ומנהלת קהילה עסקית העונה לשם winwork, שמטרתה לקדם חברה שוויונית יותר.
"אני עוסקת בדיני עבודה מתוך אמונה שכל אדם זכאי להתפרנס בכבוד", פותחת צילה. "כשהגעתי לראיונות עבודה שאלו אותי על הנכות. אמרו לי: יש הרבה קלסרים ותיקים שממוקמים בארונות גבוהים, איך תגיעי אליהם? הבנתי שלמרות שאנחנו בשנות האלפיים, העולם עוד לא מקבל אנשים שהם לא בגדר הנורמה".
בחברה טובה?
צילה הייתה הילדה השישית בעולם שנולדה עם תסמונת TAR, כך אמרו אז הרופאים להוריה. הם ניבאו לה שחורות והמליצו לאמה לא להיקשר אליה יתר על המידה. "הם ציפו לגרוע ביותר – שאמות בשלב מוקדם, ואם בדרך נס אחיה – שלא אוכל ללכת, לדבר או לראות. היה רק רופא אחד שאמר שאהיה בסדר ושעוד יצא ממני משהו".
בגיל שנה היא שקלה שישה קילוגרם בלבד וכבר ידעה אשפוזים רבים. היות שאמרו לאמה לא להיקשר אליה, היא לא ינקה אלא קיבלה תחליפי מזון, שהייתה אלרגית אליהם, למעט אחד. את רוב תזונתה הייתה מקיאה. בילדותה עברה שלושה ניתוחים בכל יד שבמהלכם נשתלו בידיה עצמות חלופיות, מתוך תקווה שאלה יתפתחו עם גדילתה. אך הניתוחים לא הועילו, וייתכן שאף גרמו לנזק. ידה השמאלית כמעט ואינה מתפקדת כיום.
אביחי, לעומת זאת, נולד כילד רגיל לחלוטין, רואה ושומע. בגיל שנתיים נאלץ לקבל טיפול תרופתי מציל חיים שגרם לו לאבד את שמיעתו. בגיל ארבע הרכיבו לו מכשירי שמיעה ורק אז, ובזכות מאמציה הרבים של אמו, הוא למד לדבר.
בערך בגיל הזה, הוא מספר, שיחק בגן שעשועים ונפל מאחד המתקנים. זכוכיות שחדרו לעיניו גרמו לו לאבד את ראייתו לחלוטין.
צילה ואביחי גדלו שניהם בבתים דתיים־לאומיים והיו חברים בתנועות נוער. הוריהם הקפידו לשלוח אותם למסגרות לימוד רגילות, אף על פי שהדבר היה חריג באותם הימים.
"היו לכך התנגדויות, בתקופה שלי לא היה מקובל לשלב ילדים עם מוגבלויות בבתי ספר רגילים כמו היום", אומר אביחי ומספר בכאב על החרם החברתי שעבר בבית הספר היסודי: "הייתי ילד עיוור בין ילדים רואים. גם ההורים של התלמידים האחרים לא רצו שילד עיוור ילמד עם הילדים שלהם, והילדים היו מתנהגים בהתאם".
***********הנהלת בית הספר ניסתה ליצור שינוי?
"ההורים שלי דיברו עם המורים לא פעם ולא פעמיים. הם גם נהגו להגיע לכיתה כל חודש ולתת פרס לילד שהיה מתייחס אליי הכי פחות גרוע. אבל לא נעשו יותר מדי מאמצים כדי לפתור את הנושא החברתי".
צילה: "בכל פעם שאני שומעת את זה כואב לי, כי אני לא מכירה מציאות כזו. אצלי היה בדיוק ההפך: הרבה חברות שלי עד היום אומרות לי שאני בדיוק כמו כולם. במסגרת הבית־ספרית היו פה ושם הערות של ילדות שפתאום התרחקו, כי אם חסרה לי עצם ואני אהיה קרובה אליהן, כנראה באורח פלא גם להן תחסר עצם", היא מגחכת, "אבל אלו היו מקרים מועטים".
רק כשעבר אביחי לישיבה התיכונית בית יהודה בכפר מימון, השתנה מצבו לטובה. "הרבנים התעקשו שאני אשתלב חברתית ולא אסתובב לבד, שאהיה שווה בין שווים. בזכותם המצב השתפר מאוד. באקדמיה ובעבודה כבר קיבלו אותי ממש כשווה בין שווים ודאגו לכל דבר".
בליינד דייט
"הדבר שהכי פחדתי ממנו ולא ידעתי איך הוא יקרה היה זוגיות ומשפחה", צילה משתפת בכנות בחשש המשותף לאנשים רבים עם מוגבלות. "אני זוכרת את עצמי יושבת על הספסל בשיעורי ספורט בכיתה ח', כשכולן עושות תרגילים שאני לא מסוגלת לבצע, ואומרת לחברות שלי: מה יהיה אם הילד שלי ייפול ולא אצליח להרים אותו? אולי אני לא צריכה להקים משפחה?"
וכשהגעת לגיל הרלוונטי, החשש שתישארי לבד היה נוכח בניסיונות להכיר?
"כן, מאוד. הייתה תקופה שחיפשתי באתרי היכרויות, והיו מצבים שהשיחה קלחה, וברגע שגילו על הנכות שלי אמרו – את מאוד חמודה, אבל בהצלחה. אצל שדכנים הציעו לי רווקים מאוד מבוגרים או כאלו שגם להם יש נכות".
אביחי, גם אתה חווית פחד וקושי בתחום הדייטים?
"בשנים האלה הייתי מאוד ממוקד בלקדם את הקריירה, לסיים תארים ולהשיג מטרות. בדיוק כשההורים שלי התחילו ללחוץ ולשאול מה עם כלה, הגיעה ההצעה מחברה של צילה".
התשובה של אביחי מביאה אותנו לנושא המעניין ביותר בריאיון, ואני מבקשת לדעת איך התרחשה ההיכרות ביניהם. "את רוצה את הגרסה הארוכה או את הקצרה?" צילה צוחקת, "כי אביחי מתמצת את זה ב'חברה של אשתי הכירה בינינו', ואצלי יש גרסה קצת יותר ארוכה".
אני מבקשת לשמוע את שניהם, ואביחי בוחר להתחיל: "היה לי ברור שאת אשתי אני אכיר דרך ההרצאות שאני מעביר, וזה מה שקרה: חברה של צילה נחשפה להרצאה שלי והתקשרה לאמא שלי כדי לשאול אם אפשר לשדך בינינו. אמא שלי אמרה לה שתפנה אליי כי אני כבר ילד גדול, וככה זה קרה".
צילה, לא חששת להיפגש עם בחור עיור?
"חששתי מאוד, אבל מהסיבה הכי טיפשית בעולם: היה לי חלום לעשות דייט במשכנות שאננים – המקום עם הכי הרבה מדרגות בירושלים. אמרתי לעצמי: איך לעזאזל אני יורדת כל כך הרבה מדרגות עם בחור עיוור?"
איך המשפחה הגיבה לשידוך?
צילה: "ההורים שלי מאוד חששו. מי שהצילה את המצב הייתה אחיינית שלי, שסיפרה שמביאים להם לבית הספר הרצאה של בחור עיוור, ואמא שלי הבינה שזה אביחי שאיתו אני אמורה להיפגש. היא הלכה לבית הספר, שמעה את ההרצאה, ו… טוב, הוא כובש, אין מה להגיד", היא מחייכת.
אם ההורים לא היו בעניין, היית מפסיקה את הקשר?
"כנראה שכן. הייתי בשלב שמאוד רציתי להסב נחת להורים, ורציתי גם את התמיכה שלהם".
אביחי: "ההורים שלי מאוד תמכו. באופן כללי הם תמיד אומרים לי מה הם חושבים, אבל אחר כך תומכים בהחלטה שלי. לדוגמה, בצבא קיבלתי פטור והם אמרו לי שלדעתם כדאי לי לקחת את הפטור ולהמשיך להתקדם בחיים, אבל לאחר שהחלטתי לשרת הם תמכו בי". "אז מה הם אמרו על המגבלה שלי?" צילה שואלת בסקרנות.
אביחי: "הם לא אמרו כלום. הם פשוט קיבלו אותך באהבה".
אמונה במשבר
בני הזוג שלי נשואים כבר שבע שנים, והם הורים לבן ארבע וחצי ולבת שנה וחצי.
לפני שש שנים, בהריונם הראשון, חוו השניים לידה שקטה טראומתית וכואבת. צילה הגיעה לבדיקה שגרתית בשבוע ה־35 להריונה, ולא תיארה לעצמה איזו בשורת איוב היא עומדת לקבל.
"האחות חיפשה דופק במשך חצי שעה ולא מצאה. אחריה הגיע רופא וראיתי איך הוא נעשה לבן. הוא שאל אותי איפה בעלי, ואמרתי: בעבודה. הוא אמר שאני צריכה להתקשר אליו, שאין דופק לעובר ושצריך ללכת לבית חולים כדי שיילדו אותי".
עיניה של צילה מתמלאות דמעות לפתע. "זה לא תרחיש שמישהו מכין אותך אליו. בהתחלה אמרתי: אוקיי, הרופא אמר לידה, זה אומר שהתינוק יוצא חי וישימו אותו באינקובטור". היא לוקחת נשימה עמוקה, ונזכרת איך הרופא ענה לה בשלילה. "שאלתי אותו: מה זאת אומרת? אבל אמרת שתהיה לידה. אז הוא אמר: כן, אבל העובר מת".
היא זוכרת הכול: את הנסיעה לבית החולים, את הכניסה אליו ואת התגובות המהוסות של הצוות הרפואי, את תהליך הלידה הקשה ואת הצוות שלא ויתר עליה גם כשכבר אמרה נואש. רק מרגעי הפרידה, כשביקשה שישימו עליה את התינוק, היא לא זוכרת הרבה.
שלושה ימים לפני תשעה באב, שבועות ספורים לפני שעמדו להפוך להורים, התהפך על צילה ואביחי עולמם.
איך קמים מדבר כזה?
צילה: "אני זוכרת את עצמי בתשעה באב, יושבת במרפסת, מנסה להתנחם ואוכלת עוגת גבינה. ואז קלטתי שאנשים רואים אותי אוכלת בתשעה באב, ועוד עוגת גבינה".
אביחי: "מבין שנינו אני החזק בדרך כלל, אבל פה זה היה הפוך. הרגשתי סחרחורת ושהאדמה נפערת מתחתיי. התפרקתי מכל החוויה, וכל השנה הקשה הזו צילה עודדה אותי".
"אביחי קצת מקצין", צילה מבקשת לסייג. "בימים הראשונים אני הייתי החזקה, אבל אחר כך אני זו שהתפרקתי. חזרתי להורים שלי לשבועיים, ואחר כך לבית ריק ושקט. זה לדעת שאני בחופשת לידה אבל בעצם אין לי כלום. התנחמתי בעובדה שזה היה היריון שכמעט ולא ראו, אז השכנים לא שאלו אותי כלום. הייתה בכך נחמה – שמי שלא יודע, גם לא יֵדע".
גם שנים אחרי, אומרת צילה, הכאב על האובדן ההוא מבליח פתאום מדי פעם ומכה בה. "אחרי שהבן שלנו נולד הסתובבנו בשכונה ומישהו אמר: 'איזה יופי יש לכם בן ראשון, עשיתם לו פדיון?' אנשים שואלים דברים בתמימות וזה מחזיר אחורה. אני זוכרת שאנשים שניסו לנחם אמרו לי: את עוד צעירה, יהיו לי ילדים, לא נורא, הכול בסדר. לא! לא הכול בסדר! נכון, יהיו לי ילדים, אבל עכשיו אני באבל".
אתם מקור להשראה להרבה אנשים. מי ההשראה שלכם?
אביחי: "ההורים שלי. הם עברו איתי שבעה מדורי גיהינום והחזיקו מעמד, ואם הם לא נשברו, לי אין פריווילגיה להישבר. הם תמיד לנגד עיניי, נותנים לי את הכוח להמשיך".
צילה: "מבחינתי כל אדם הוא השראה. לכל אחד יש סיפור וכל אחד מתמודד עם קושי. כל אחד שלא נותן לרחמים העצמיים לנהל אותו, הוא השראה. כשאומרים לי שאני השראה זה מביך אותי, אני פשוט חיה את החיים, בחרתי להתמודד. יש נפילות ושבירות, אבל יש כאלה לכל אדם".
בחודשים האחרונים פתח אביחי חשבון טוויטר וטיקטוק והפך לכוכב רשת. התכנים החשובים שהוא מעלה (למשל: איך מובילים באופן הנכון אדם עיוור לכיסא?), המתובלים במנות גדושות של הומור עצמי, הפכו לאהובים במיוחד. הוא אף נבחר על ידי גולשי אתר 'כיפה' לאיש השנה בתחום הרשת לשנת תשפ"ב. לצידו ברשימה, תחת תחומים אחרים, כיכבו הרב שמואל אליהו, הרמטכ"ל אביב כוכבי והזמר חנן בן ארי.
הכתבה המלאה בגליון כסליו של מגזין פנימה. להצטרפות למגזין לחצי כאן.
כתבת: מוריה אופיר
צילום: זוהרה אור.