בלתי רגיל 

ילדים עם צרכים מיוחדים חווים כמו כולנו, ובצורה חריפה יותר, קשיים ואתגרים במצבי חירום. זה מתבטא ברגרסיה, התפרצויות זעם, קשיים בשינה ובאכילה, חוסר חשק ללכת לבית הספר וחרדות. כל התגובות הללו גורמות לילדים תחושת מצוקה, וגם להורים, שמרגישים חסרי אונים מולם. 

בתקופה שבה מדינה שלמה עוצרת את נשימתה בעקבות אירועים יומיומיים שמכניסים את כולנו לסטרס, יצאתי לשמוע מאימהות שמתמודדות עם אתגר עצום גם בימים רגילים, כיצד זה משפיע על ילדיהן ועליהן. 

שרי לוי (40), נשואה ליונתן ואם לשבעה ילדים מבני דקלים, היא קונדיטורית ומנחת סדנאות אפייה, ובעלה משרת במילואים מתחילת המלחמה. שני בניה, נעם ועוז (7 וחצי), תאומים בכיתה א', אובחנו כבעלי צרכים מיוחדים. 

נעם, שאובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה כשהיה בן שלוש, מגיב לעיתים בהתפרצויות זעם בשל קושי לבטא מה מפריע לו או בגלל שינויים בשגרה. "אני נדרשת לתווך לו סיטואציות חברתיות מול חברים, מול האחים בבית ובלימודים, ולהכין אותו לדברים שהולכים לקרות כי קשה לו במעברים ובשינויים. הדבר עלול להוביל אותו להתפרצויות זעם, וברגעים כאלה אני חסרת אונים מולו. הוא הופך את כל הבית, זורק את כל הבגדים מהארון לרצפה או שובר את המחשב הנייד. במהלך ההתפרצות הוא אינו מסוגל לשלוט בעצמו, ולכן אני נשאבת לטיפול בו מרגע שהם מסיימים ללמוד ועד שהם הולכים לישון בערב".

התאום שלו, עוז, נמצא בתת משקל עקב SGA (תינוק שנולד במשקל נמוך ביחס לשבוע הלידה) והוא מקבל זריקת הורמון גדילה מדי יום. עוז מבקר לעיתים דחופות במרפאות לצורך ביקורות ומעקבים רפואיים. בנוסף לבעיות אכילה הוא אובחן עם הפרעת קשב וריכוז ועם תסמונת נדירה בשם ראסל סילבר (RSS), וגם אצלו הדבר מתבטא בהתפרצויות זעם בתדירות גבוהה. חלק מההתפרצויות נובעות מהפער בין הרצון שלו להצליח בלימודים ובין הקושי שלו לשבת ולבצע את המטלות. 

איך המלחמה משפיעה על הבנים?

"הם מודעים למה שקורה וזה מציף אותם רגשית. נעם למשל סבל מחרדות ופחד שיבואו מחבלים. הוא שואל הרבה על החיילים מתי הם יחזרו מהמלחמה, וכששמע על החטופים שאל מה עושים להם, וגם 'מתי תיגמר המלחמה?', 'עוד כמה זמן היא תימשך?' ו'מתי אבא יהיה בבית?'"

ילדים על הספקטרום האוטיסטי מוכרחים לשמור על שגרה ועל רצף פעולות מוכר בחיי היומיום, וההיעדרות של יונתן מהבית בזמנים משתנים מאתגרת את נעם, שהיה רגיל שאביו מרדים אותו כל ערב. "מאוד קשה לו שיונתן לא בבית כדי להרדים אותו. זה מתבטא בהמון בכי, כעס וחוסר שיתוף פעולה בהתארגנות לשינה". בתחום הלימודי הם בחרו לשחרר ולא ללחוץ על נעם אם סירב להכין שיעורי בית, כדי למנוע התקפי זעם. 

מאפיין נוסף אצל ילדים אוטיסטים הוא היציאה מהבית. לדברי שרי, נעם יכול להיעלם מהבית לכמה שעות בלי להודיע. "הוא יוצא מהבית בלי לחשוב על הסכנות שבדרך ובלי להבין שצריך לספר לאמא למי הולכים". הם ניסו ללמד אותו לעדכן לאן הוא הולך, אך לשווא. רק עוז יודע בדרך כלל לאן נעם הולך ואומר לה.

גם אצל עוז יש החרפה בהתנהגות בעקבות המלחמה, כמו התפרצויות זעם בתדירות יומיומית. כשאני שואלת אותה כיצד היא פועלת כדי להרגיעם היא משיבה: "מנסה לדבר איתם, להסיח את דעתם מהנושא שבגללו נגרמה ההתפרצות, מציעה לראות סרט או לשחק ביחד משחק, וגם המון קרטיבים ושלוקים עוזרים להם להירגע".

טיפולים במינון נמוך 

חשיפה לחדשות בגיל הרך עלולה להשפיע לרעה על נפש הילדים, ובתקופת המלחמה ההורים נדרשים לתווך לילדיהם את המצב ברגישות ומתוך זהירות שלא ייחשפו לפרטים שאינם תואמים לגילם. כשמדובר בילדים עם צרכים מיוחדים מידת הזהירות הנדרשת גבוהה עוד יותר, כי סף הרגישות שלהם גבוה יותר.

שרי מספרת שהיא ניסתה להסביר לילדים בעצמה את המתרחש, וכשהם היו מיואשים מהמצב הציעה להם להתפלל ולומר תהילים. "אני מסבירה לנעם בציורים מה קורה, וההמחשה הוויזואלית מסייעת. אנחנו מקפידים בבית לא לחשוף אותם לחדשות. הם יודעים את המינימום, ואנחנו לא מדברים לידם על הנושאים הללו כדי להגן עליהם".

 

מעגל הנתינה 

ליאת בושקין (40), נשואה ואם לשלושה, היא גננת בגן תקשורת ומתגוררת ברמלה. לשירה (17), בתה הבכורה, יש לקות שמיעה, לקות שפה ולקויות למידה מורכבות, והיא גם סובלת מחרדות ומתקשה בניהול ובהבנה של אינטראקציות חברתיות. 

אני מבקשת מליאת לספר לי על שירה, והיא מתארת אותה כנערה מקסימה שאוהבת אנשים, ערנית ומגלה עניין בסביבתה. "למרות הקשיים שלה בקריאה ובביטוי שפתי, היא טכנולוגית, עצמאית ומצליחה להסתדר. ממש פייטרית". 

כיצד המלחמה משפיעה עליה? 

"בתחילת המלחמה צפינו הרבה בחדשות כדי להתעדכן, אבל ראינו ששירה מושפעת מכך בפן הנפשי. בזמן האזעקות או כשראתה תמונות של החטופים היא הייתה נכנסת להתקף חרדה, סבלה מסיוטים בלילה, העדיפה לישון בממ"ד ולהישאר בבית, וכשהייתה בממ"ד בבית הספר הייתה נלחצת".

כדי לסייע לשירה, ליאת ובני משפחתה מדברים איתה ומנסים לתווך לה את המצב בהתאם לרמת הבנתה. "אנחנו מדברים איתה הרבה, מסבירים לה את המצב ומדגישים שיש לנו צבא חזק ששומר עלינו. אנחנו נותנים לה הרבה מקום לפרוק ולהביע את רגשותיה ותחושותיה. שירה נמצאת במעקב פסיכיאטרי ובטיפול רגשי שמסייעים לה מאוד".

איך ההתמודדות עם שירה השפיעה עלייך כאמא? 

"זה השפיע עליי מאוד. החרדות שלה התעצמו מאוד, והיה לי קשה לראות אותה ככה, וקשה להכיל אותה ולעזור לה להתמודד עם החרדות שלה כשאנחנו בעצמנו מוצפים ומבולבלים מהמצב. לא תמיד היו לנו תשובות איך גם לעזור לעצמנו וגם לעזור לה״.

למרות האתגרים שבבית, ליאת התנדבה רבות במהלך המלחמה, כולל הקמת מיזם לימי הולדת למפונים. היא לקחה איתה להתנדבות גם את שירה, וראתה שזה עשה לה טוב. "היא נתרמה מכך רבות", היא מתארת, "ראיתי שכמו שהעשייה והנתינה לאחר עשתה לי טוב וחיזקה אותי נפשית, כך גם את שירה. היא הייתה שמחה יותר, שיתפה את האנשים סביבה, והדבר סייע לה להתמודד עם החרדות והקשיים".

בשעות הקטנות של הלילה

"זכינו במתנה. הוא שינה אותי ואת העשייה שלי ובזכותו אני בחינוך המיוחד, נלחמת למען האוכלוסייה הזאת", כך אומרת טל ניסים (45), נשואה ואם לשניים, אחד מהם הוא אליעד בן ה־13 שסובל מאוטיזם ללא פיגור ועיוורון. 

כיום היא עובדת כמורה בכיתה מקדמת, מעבירה הרצאות על קבלת השונה ואחראית על ימי נגישות בבתי ספר, ומספרת כי הדבר השפיע על כל בני המשפחה. "כשבני הגדול היה בן שמונה וחצי הוא כתב לאליעד ספר בכתב ברייל, והספר מועבר בשיעורי מנהיגות בבית הספר. אין ספק שהוא הפך אותנו למשפחה אכפתית, רגישה ומכילה יותר", היא אומרת בחיוך.

לצד ההודיה על הילד המיוחד, טל משתפת שקשה למצוא מסגרת מתאימה שתכיל את המורכבות שלו. "כל מסגרת שאנחנו רושמים אותו אליה מתקשה להכיל אותו, מכיוון שבמוסדות לעיוורים לא מכירים באוטיזם, ובמוסדות שמותאמים לאוטיזם לא יודעים כיצד להתמודד עם עיוורים, ולכן הוא נופל בין הכיסאות ואנחנו נלחמים מול בתי הספר המיוחדים שיקבלו אותו למרות האתגרים ומנחים אותם איך לעבוד איתו".

בחודש וחצי הראשונים של המלחמה הוחלט בהוראת פיקוד העורף שאליעד יישאר בבית. "בשביל ילד כזה כל שינוי הוא מטורף", מבהירה טל, "בשבת שמחת תורה היינו בבית הכנסת כדי לחוות שמחה והייתה אזעקה, אז הוצאתי אותו משם, אבל הילד לא ויתר ורצה ללכת לפארק וכך עשינו. למחרת, ביום ראשון, הודיעו שלא חוזרים ללימודים, וגם כשבתי הספר נפתחו אליעד לא הלך בגלל המורכבות של עיוורון ואוטיזם. פחדו שהוא לא יגיע למרחב המוגן בזמן, כי לפעמים הוא נתקע במקום ומסרב ללכת ולוקח זמן להזיז אותו. לא פשוט להחזיק את אליעד בבית, ולכן ביקשתי מהמחנכת שהוא יהיה שותף בתפילה ובשיח בבוקר דרך הטלפון". 

איך את בכל זאת מתנהלת בבית לצד הקושי שלו?

"כדי שלא ישמע רעשים כשאני מניחה דברים על השיש אני עושה הכול בשקט ושמה מוזיקה חזקה, וזה מצליח כי אליעד אוהב מוזיקה. בנוסף לכך, הייתי משמיעה לו פרקים של 'פרפר נחמד', שגיליתי שזה הצלה בשבילו. בכל נושא חדש בחיים, כמו מעבר דירה או כשנאלצים להישאר בבית בגלל המלחמה, אני משמיעה לו פרק שעוסק בנושא, וההסבר המוחשי מסייע לו. ואני גם מתייעצת עם מדריכת התנהגות כיצד לסייע לו".

 

איזה מסר היית מעבירה לאימהות שנמצאות במצב שלך?

"אני מודה על המתנה שקיבלתי, לא הייתי מחליפה עם אף אחד את החבילה שלו. לא לחינם בחרו בנו לגדל את הילדים המיוחדים האלה, יש לנו תפקיד בעולם. אליעד שלי בא לתקן אותי ואת העולם. כל ילד מיוחד נותן למשפחה שלו כוח, והם פה כדי לחזק אותנו. אני מאחלת לכולנו להצליח למצוא את הטוב בקשיים".

שיח פתוח

תמר דוד כהן, פסיכולוגית בהתמחות קלינית, מסבירה שהקשיים של הילדים כתוצאה מהמלחמה הם טבעיים ושזו תגובה נורמלית למצב לא נורמלי. "עם ילדים גדולים קל יותר לשוחח על מה שקורה, לעומת ילדים קטנים או ילדים עם צרכים מיוחדים שהערוץ המילולי שלהם פחות מפותח וקשה להבין מה עובר עליהם. לכן", היא מדגישה, "כדאי להסתכל על ההתנהלות ועל מצב הרוח כגון עצבנות, דאגנות, עקשנות, קשיי תפקוד, שינה, ורגרסיה התפתחותית. כל אלה הם ביטויים לחרדה ומצוקה".

השינויים בשגרה הם האתגר העיקרי לילדים עם צרכים מיוחדים: "ילדים אוטיסטים, למשל, זקוקים מאוד לשגרה, והבלבול בסדר היום מוציא אותם מאיזון ומעורר מצוקה. לכן חשוב לשוחח איתם מראש על השינויים, להסביר להם מה יקרה ולשמור על שגרה ככל האפשר, דבר שמחזק את תחושת השליטה והמסוגלות העצמית שחסרה באירועים של אי־ודאות. אפשר להשתמש בעזרים חזותיים כמו ציורים כדי להמחיש להם את השינויים". 

כל הורה בהתאם להיכרותו עם הילד יתאים לו דרכי התמודדות, כגון להתאים את הסביבה אליו או להיעזר באמצעים מוחשיים שיעזרו לווסת את עצמו, כמו אוזניות שמנטרלות רעש, חיבוק או משחק פיזי שמפעיל את הגוף, אשר מסייעים להם להיות רגועים יותר.

 

האם נכון לדבר עם הילדים על המלחמה?

"כן, כמבוגרים אנחנו חושבים שאם נדבר עם הילדים על נושאים קשים כמו מלחמה אז הבאנו לשיחה משהו קשה, אבל הילדים קולטים את המתרחש סביבם. אם לא נתווך להם את זה הם עלולים להרכיב את הפאזל מרמזים שקלטו מהסביבה, ולרוב יחברו סיפור לא מדויק ושאינו משרת אותם, יעוותו את המציאות ולפעמים יאשימו עצמם במתרחש בגלל תפיסה אגוצנטרית שמאפיינת את הגיל הצעיר". כדי למנוע זאת, דוד כהן מדגישה שחשוב לדבר עם הילדים על המלחמה במילים פשוטות, מותאמות גיל, בלי להעמיס במידע ובפרטים על האירועים הקשים שקרו, אך גם בלי להסתיר את המידע הבסיסי.

לדבריה, אפשר להתחיל בלשאול את הילדים מה הם כבר יודעים, והאם יש להם שאלות. "הורים שחוששים כיצד לענות על השאלות יכולים להשיב 'אני אחשוב על זה ואחזור אליך עם תשובה'. תפקידנו כהורים הוא לעזור להם להרכיב סיפור נכון ומתאים להבנתם. אפשר להסביר שהמלחמה היא כמו ריב בין שתי קבוצות, ושהיא תיגמר בסוף. חשוב לשדר לילדים שאנחנו יחד איתם ונשמור עליהם".

 

איור: נעמה להב

הכתבה המלאה פורסמה בגיליון אלול תשפ"ד,

לעוד תוכן ערכי, נשי וישראלי הצטרפי היום למגזין פנימה, להצטרפות לחצי כאן