שירה רונן וביתה אביגייל. צילום: משה גלבר

"כניסתה של אביגייל למשפחתנו הובילה אותי לעשייה התנדבותית למען ילדי תסמונת דאון. עשייה שאני מגדירה כייעוד בחיי", משתפת רונן בהתרגשות.
בנוסף לאביגייל, שכיום בת 11, לבני הזוג שירה וגדי רונן עוד שני ילדים- איה בת 21  ונבו בן 15, ובני הזוג עובדים יחד כמטפלים בעזרת בעלי חיים ומנהלים חווה טיפולית בשומרון.
"אביגייל שלנו נולדה  משנים של חלום. בלבי אני יודעת שהיא נועדה למשפחתנו ואנו לה. מבחינתי היא אבן חן מתוך אוסף נדיר, ייחודי ואיכותי של אוצרות ילדי תסמונת דאון", מספרת רונן, שהיתה בין מקימות העמותה "תסמותק" וכיום משמשת כמנכ"לית העמותה.

מה הביא להקמת "תסמותק"?

"עמותת "תסמותק" הוקמה לפני כארבע שנים אחרי שראינו, אימהות נוספות ואנוכי, את הצורך בהעלאת המודעות הציבורית לנושא של ילדי תסמונת דאון, ואת הצורך של המשפחות בליווי ובתמיכה," עונה רונן. עוד היא מציינת כי אחת המטרות המרכזיות של העמותה היא שיפור וקידום זכויותיהם של ילדי תסמונת דאון ומשפחותיהם, וצמצום התופעה של נטישת תינוקות הנולדים עם התסמונת.

קול המלאכים

לפני כשלושה חודשים, בעקבות מפגש של שירה רונן עם המוזיקאי ישראל כסיף, נולד לשניים פרויקט חדש ומרגש במיוחד שנקרא "קול המלאכים". פרויקט המעניק לילדי "תסמותק" אפשרות להביע את עצמם בשירה, בריקוד ובכל סוג של השתתפות אחרת. "המפגש  של הילדים עם ישראל היה מאוד מרומם וה'קליק' היה מיידי. ישראל ישב עם הגיטרה וניגן את 'שלום עליכם', והילדים התקבצו סביבו לשירה משותפת. מכאן בעצם נרקם החלום שהפך במהרה ל- 'קול המלאכים', שעמותת 'תסמותק' נרתמה אליו בשמחה", מספרת רונן.

ילדי תסמותק באולפן. צילום: משה גלבר

איך הפרוייקט יעזור לילדי תסמונת דאון?

"אחרי שראינו את השפעתה החיובית והעצומה של המוזיקה על הילדים, התחלנו לחשוב איך אנחנו מנגישים את הנושא באופן שוטף ותדיר לילדים. כיום אנחנו עובדים על הקמת מרכז מוזיקלי לילדים בעלי צרכים מיוחדים שיקום באולפני "קלמנטינה" שבקיבוץ משמרות. הילדים יגיעו למרכז עם ההורים ושם ייקחו חלק בלהקת "תסמותק"- ישירו, ינגנו, יקליטו ויוציאו סינגלים וקליפים."

על מנת שהחלום יהפוך למציאות, מופעל בימים אלה פרויקט גיוס המונים להקמת מרכז "קול המלאכים". הכספים שיגויסו בפרויקט יממנו את פעילות המרכז והדרכת הילדים ובני משפחותיהם במשך שנה שלמה, הפקת אלבום "קול המלאכים" – ילדי ה"תסמותק" בשיתוף אמנים אהובים ומוכרים, ואפילו סל ליולדת שנועד לאמהות לילדי "תסמותק".

"ילדי 'תסמותק' הם  אלו המביאים איתם לעולם את החמלה, הקבלה והרעפת הטוב. לא סתם הם מהווים 0.1% מאוכלוסיית העולם בעבר ובהווה. למרות ובזכות", מסכמת שירה רונן.

ילדי תסמותק עם המוזיקאי ישראלי כסיף. צילום: משה גלבר

לפרטים נוספים והשתתפות בפרוייקט "קול המלאכים"   https://www.causematch.com/he/projects/kol-hamalachim-3055/

הפוסט קול המלאכים: פרויקט גיוס המונים למען ילדים בעלי תסמונת דאון הופיע לראשונה ב-פנימה.