שירה רונן וביתה אביגייל. צילום: משה גלבר

"כניסתה של אביגייל למשפחתנו הובילה אותי לעשייה התנדבותית למען ילדי תסמונת דאון. עשייה שאני מגדירה כייעוד בחיי", משתפת רונן בהתרגשות.
בנוסף לאביגייל, שכיום בת 11, לבני הזוג שירה וגדי רונן עוד שני ילדים- איה בת 21  ונבו בן 15, ובני הזוג עובדים יחד כמטפלים בעזרת בעלי חיים ומנהלים חווה טיפולית בשומרון.
"אביגייל שלנו נולדה  משנים של חלום. בלבי אני יודעת שהיא נועדה למשפחתנו ואנו לה. מבחינתי היא אבן חן מתוך אוסף נדיר, ייחודי ואיכותי של אוצרות ילדי תסמונת דאון", מספרת רונן, שהיתה בין מקימות העמותה "תסמותק" וכיום משמשת כמנכ"לית העמותה.

מה הביא להקמת "תסמותק"?

"עמותת "תסמותק" הוקמה לפני כארבע שנים אחרי שראינו, אימהות נוספות ואנוכי, את הצורך בהעלאת המודעות הציבורית לנושא של ילדי תסמונת דאון, ואת הצורך של המשפחות בליווי ובתמיכה," עונה רונן. עוד היא מציינת כי אחת המטרות המרכזיות של העמותה היא שיפור וקידום זכויותיהם של ילדי תסמונת דאון ומשפחותיהם, וצמצום התופעה של נטישת תינוקות הנולדים עם התסמונת.

קול המלאכים

לפני כשלושה חודשים, בעקבות מפגש של שירה רונן עם המוזיקאי ישראל כסיף, נולד לשניים פרויקט חדש ומרגש במיוחד שנקרא "קול המלאכים". פרויקט המעניק לילדי "תסמותק" אפשרות להביע את עצמם בשירה, בריקוד ובכל סוג של השתתפות אחרת. "המפגש  של הילדים עם ישראל היה מאוד מרומם וה'קליק' היה מיידי. ישראל ישב עם הגיטרה וניגן את 'שלום עליכם', והילדים התקבצו סביבו לשירה משותפת. מכאן בעצם נרקם החלום שהפך במהרה ל- 'קול המלאכים', שעמותת 'תסמותק' נרתמה אליו בשמחה", מספרת רונן.

ילדי תסמותק באולפן. צילום: משה גלבר

איך הפרוייקט יעזור לילדי תסמונת דאון?

"אחרי שראינו את השפעתה החיובית והעצומה של המוזיקה על הילדים, התחלנו לחשוב איך אנחנו מנגישים את הנושא באופן שוטף ותדיר לילדים. כיום אנחנו עובדים על הקמת מרכז מוזיקלי לילדים בעלי צרכים מיוחדים שיקום באולפני "קלמנטינה" שבקיבוץ משמרות. הילדים יגיעו למרכז עם ההורים ושם ייקחו חלק בלהקת "תסמותק"- ישירו, ינגנו, יקליטו ויוציאו סינגלים וקליפים."

על מנת שהחלום יהפוך למציאות, מופעל בימים אלה פרויקט גיוס המונים להקמת מרכז "קול המלאכים". הכספים שיגויסו בפרויקט יממנו את פעילות המרכז והדרכת הילדים ובני משפחותיהם במשך שנה שלמה, הפקת אלבום "קול המלאכים" – ילדי ה"תסמותק" בשיתוף אמנים אהובים ומוכרים, ואפילו סל ליולדת שנועד לאמהות לילדי "תסמותק".

"ילדי 'תסמותק' הם  אלו המביאים איתם לעולם את החמלה, הקבלה והרעפת הטוב. לא סתם הם מהווים 0.1% מאוכלוסיית העולם בעבר ובהווה. למרות ובזכות", מסכמת שירה רונן.

ילדי תסמותק עם המוזיקאי ישראלי כסיף. צילום: משה גלבר

לפרטים נוספים והשתתפות בפרוייקט "קול המלאכים"   https://www.causematch.com/he/projects/kol-hamalachim-3055/

הפוסט קול המלאכים: פרויקט גיוס המונים למען ילדים בעלי תסמונת דאון הופיע לראשונה ב-פנימה.

בישראל יש כוחות אדירים ואפשרויות פעולה למימוש חזון. ועדיין – רוב רובם של האנשים המוכשרים לא משנסים מותניים כדי שיום אחד נקום בבוקר ואור חדש על ציון יאיר. איך מגבירים את התודעה ומביאים אותה לידי מעשה משוגעים לדבר יש, והם עושים עבודה נפלאה, אך עדיין בעיני רבים הם נחשבים לסתם משוגעים.

כשלנגד עיניי יוצאות מצרים תורמות את המראות הצובאות להכנת הכיור במשכן, חשבתי מה יכול לחבר את הנשים בימינו לנושא. בעצה אחת עם הרב עזריה אריאל, ציפורה פילץ ועינת זיו, החלטתי לפנות לאורנה הירשברג מאיתמר, שכבר עמלה שנים רבות בחקירה וביצירת הפרוכת. כמו אז, גם היום, הפרוכת נטווית על ידי נשים.
אורנה פורסת בפניי את המחירים: "הייתי רוצה למשל לקנות פשתן לפרוכת, משום שפשתן לא מתקלקל. צריך לקנות מינימום 500 ק"ג. זה בסביבות 50,000 שקלים. בשלב הבא צריך לקנות את הצמר, אבל לזה נצטרך לחכות משום שהוא פחות נשמר. התכלת לפרוכת יקרה מאוד, בסביבות 300,000 שקלים, אבל בגלל שהיא מתקלקלת אפשר רק להציע שתמיד יהיה במלאי וישתמשו בה בינתיים לטליתות".

טווית הפרוכת על ידי נשים. אורנה הירשברג. צילום: סינסי קפלן

הירשברג עם הפרוכת שהיא מכינה

סכום רציני יותר דרוש לנול עם מנוף מתאים לפרוכת ששוקלת כל כך הרבה. אורנה מעריכה שהסכום יהיה 100,000 שקלים. "הנול צריך להיות ענקי עם מנוף שיגלגל את זה בצורה טובה ויישאר מתוח".
אצל אורה החזון הגדול כבר לנגד עיניה. "בהתחלה יהיו חמש פרוכות", היא מניחה, "בזמן הבית היו 13 פרוכות לפחות. את כולן מחליפים פעמיים בשנה".
"אני לא דואגת להמשך", היא אומרת בביטחון, "כשייבנה המקדש יהיה תקציב מן המדינה ויהיה איסוף כסף מסודר של מטבע מחצית השקל."

את הכתבה המלאה תוכלי למצוא במגזין. לרכישת מנוי במחיר מיוחד  לחצי כאן

***

לתמיכה במימון שחזור הפרוכת למקדש
https://headstart.co.il/project/44691

הפוסט חוטים של תקווה הופיע לראשונה ב-פנימה.