עינת (40) הייתה תלמידה מצטיינת, פיקחית ושקטה. היא ידעה לקרוא כבר בגיל ארבע, ומאז ומעולם הייתה מהירה בחשיבה ובתפיסה, אך איטית במעשה. היא התקשתה לנהל קשרים חברתיים והייתה בעלת נטייה לבלגן. מי שיתבונן בה מהצד, יתקשה לנחש שמדובר במישהי בעלת הפרעת קשב. גם עינת עצמה לא ידעה זאת במשך רוב חייה. אילולא נכשלה שוב ושוב בטסט לקבלת רישיון נהיגה, וחזרה על שיעורי הנהיגה בפעם המי יודע כמה עד גיל 31, יכלה עינת להעביר חיים שלמים בלי להתוודע להפרעת הקשב שלה. מורה הנהיגה האחרון של עינת הבחין בקושי שלה להתרכז, ושאל כבדרך אגב אם היא סובלת מהפרעת קשב. השאלה גרמה לאסימונים בראשה ליפול בזה אחר זה, והיא החליטה לבדוק את הנושא לעומק ולגשת לאבחון.
עינת היא אימא לשלושה, שניים מהם בעלי הפרעת קשב ("אובחנתי אחריהם"), מתגוררת במרכז הארץ ועובדת כיועצת חינוכית בבית ספר. במהלך השנים עברו תחת טיפולה המסור ילדים רבים עם הפרעות קשב. כמי שרחוקה שנות אור מהתדמית ההיפר-אקטיבית הבלעדית שדבקה – שלא בצדק – בהפרעה, היא לא חשדה כי להם ולה יש הרבה במשותף. בראשית דרכה המקצועית, המודעות להשפעתה הרבה של הפרעת קשב על החיים הבוגרים שאפה לאפס. מקובל היה אז לזרוק את חבילת הריטלין האחרונה בתום הבגרויות.
"כשניגשתי סוף סוף לאבחון ולבחינת TOVA שבודקת הפרעות קשב, זה היה סיוט עלי אדמות. סבלתי כפשוטו והתקשיתי לפתור אותה, לא ידעתי על מה ללחוץ ומתי – ונכשלתי. הבוחנת הסתכלה עליי כמסוכנת לציבור", היא אומרת בהומור. עוד באותו היום היא ניגשה לרופאת המשפחה שלה וביקשה ממנה מרשם לריטלין. "התור הפנוי הבא לנוירולוג היה רחוק, וכל הנורות האדומות כבר דלקו. קניתי את הריטלין וניגשתי לבחינה שוב ביום שלמחרת. הבוחנת הייתה בשוק כי הצלחתי בצורה יוצאת דופן". לאחר הבחינה, כשהיא עדיין תחת השפעת הריטלין, היא תקתקה את משלוחי המנות של חג הפורים שחל באותו שבוע. "בעבר זה לקח לי שבע שעות לפחות", היא מעידה, ונזכרת בהפתעה בנקודת המפנה בחייה.
מאז עברו הרבה מים בנהר. כיום עינת וילדיה נוהגים לתאם זמן משותף לנטילת הריטלין, כדי שיצליחו לבצע מטלות יחד. היא מעידה כי השינוי שחל בחייה כתוצאה מהאבחון היה דרמטי במיוחד. "אני מצליחה לסדר, לסיים מחשבות – הן לא קופצת באמצע ונעלמות. אני יכולה לחשוב על משהו מהתחלה ועד הסוף". ההתפעלות של עינת מפעולות מובנות מאליהן מעידה על שנים של חוסר.
את מרגישה החמצה נוכח האבחון המאוחר?
"יש בי תחושה של החמצה אדירה. כולם אומרים לי שאני מוכשרת וחכמה ואפילו הריטלין לא מאפשר לי להוציא את הפוטנציאל שבי עד הסוף. מתסכל שכולם אומרים שאני מסוגלת להרבה, כי בחוויה שלי אני לא יכולה".
"הייתי ילדה טובה ונורמטיבית, לא הפרעתי למערכת. ילדה כמוני יכולה להתפספס גם כיום", היא אומרת. "הפרעת הקשב שלי פגעה בעיקר בתהליכים מחוץ ללמידה: היה לי קשה בהתנהלות סביב נושאים כמו סדר וארגון, שכחתי פגישות ואיבדתי דברים, הרגשתי תמיד עומס מטורף וקינאתי קנאה עמוקה בחברותיי שמצליחות לעשות את מה שאני עושה בשליש מהזמן ובשליש מהכוחות. ההשפעה הייתה גדולה גם ברמה החברתית. לא הייתי מעליבה ופוגעת, אבל משהו השתבש לי ביכולת לקרוא את המפה ותמיד הרגשתי בודדה, תחושה שהשתנתה מאוד כתוצאה מהאבחון והטיפול".
כמי שעוסקת בעצמה בחינוך, היא מבקשת לפנות אל הקולגות שלה ולהעביר את המסר: "אל תשאירו ילדים טובים ושקטים בלי אבחון".
זוגיות במבחן
בעידן המסכים והסמארטפונים, טבעי לחשוב שכולנו לוקים בהפרעה. אבל רגע לפני שאת מאבחנת את עצמך, חשוב שתדעי כי על פי המחקרים רק בין 7.5 ל-10 אחוזים מהילדים לוקים בהפרעת קשב, ורק 5-2 אחוזים מכלל המבוגרים. טיפול תרופתי עשוי להזיק לאנשים שאינם בעלי הפרעת קשב, כך מתריעים רופאים, ויש להיזהר בלקיחת טיפול תרופתי בלי אבחון מסודר.
הפרעת קשב וריכוז היא בעיה התפתחותית נוירולוגית ומולדת, בעלת מטען גנטי רחב. מי שסובל מההפרעה יוריש אותה, קרוב לוודאי, לכמחצית מילדיו, שכן כ-50 אחוזים מהילדים של בעלי ההפרעה סובלים ממנה גם בעצמם. ההשלכות אינן רק בתחום הלימודי אלא בכל תחומי החיים, החל בקשיים בהתנהלות היומיומית וכלה בוויסות רגשי. ההפרעה אינה נשארת כאמור בין כותלי בית הספר, ורבדים רבים בחיינו מושפעים ממנה.
"כשאבחנו אותי הרגשתי הקלה", משתפת הדר (שם בדוי), בת 34 ואימא לשלושה, סטודנטית זו הפעם השנייה בחייה. "הבנתי שזאת לא אני. מאז אני מודעת לגבולות שלי ופחות נאבקת עם עצמי". כמו מרבית המרואיינות שהשתתפו בכתבה, גם אצלה האבחון הגיע הרבה אחרי תקופת בית הספר. גם היא התנהלה באופן נורמטיבי ובמשך שנים תפעלה בית, עבודה, זוגיות ומשפחה. אך מתחת לפני השטח, משהו לא לגמרי הסתדר.
כשהייתה בת 20 נרשמה הדר ללימודי תואר ראשון. לאחר שנתיים של למידה מאומצת היא נשרה, זאת למרות הציונים הטובים שקיבלה במבחנים. הסיבה העיקרית לכך, היא אומרת, הייתה קושי בעמידה במטלות. "התקשיתי לנהל את הזמן שלי. חוויתי את התואר כמו ניסיון לעשות ג'גלינג, או יותר נכון כמו דומינו. תמיד היה בי החשש שאם אפסיד דבר אחד – הכול יקרוס. בעלי שאל את עצמו: 'למה היא לא מצליחה לסיים את התואר אם היא כזאת חכמה ומוצלחת?'. זה היה נראה לו מוזר, אבל הוא תמיד האמין בי וידע שאחזור שוב לאקדמיה. אל האבחון הגעתי בגיל 28, אחרי שהמטפלת הרגשית שלי חשבה שאולי יש לי הפרעת קשב".
כיום, משחזרה אל ספסל הלימודים, הדר משקיעה מאמצים עילאיים להשיג את המאמרים ולצלמם לפני כולם: "אני כל הזמן צריכה להיות שני צעדים לפני כולם כדי לא לפספס. אני חולמת להרפות לרגע, אבל הפחד הכי גדול שלי הוא שאם אעצור הכול ישתבש. גם כאימא אני מתאמצת להחזיק ראש מול המסגרות של הילדים מאותו החשש. הבית שלנו לא מאוד מסודר ולא הכול מתקתק, אבל לא חסר אוכל ואנחנו לא מגיעים למצב שאין בגדים מכובסים, מקסימום לוקחים גרביים מהערימה".
באילו תחומים נוספים בחייך ההפרעה באה לידי ביטוי?
"בתחום הזוגיות קשה לי להיות נוכחת. כשיש בינינו שיח אני יכולה להתנתק לפעמים ובלי מודעות של בן הזוג זה יכול לפגוע. קיימים קונפליקטים סביב סוגיית הסדר והארגון. תסכל אותי שאני מנסה לסדר את הבית במשך שלושה ימים והוא עושה את זה בשעתיים. עברתי תהליך והיום אני שלמה עם המקום שלי. חלוקת תפקידים בינינו קשה אף היא, אני עושה דברים בדרכי המבולגנת. בנינו סגנון של זוגיות עם יותר גמישות וויתור. צד אחד משתדל יותר להוריד עומס מהצד השני".
הנטל נופל יותר על בעלך?
"יש דווקא תחומים שבהם אני המומחית, כמו כל ענייני הבירוקרטיה הכוללים טופסולוגיה, ביטוח לאומי, בנקים, קופת חולים, הנחות, הרשמות ועוד. אלו דברים שיש לי בלעדיות בטיפול בהם והם מרגיעים אותי ומהווים אפילו סוג של תרפיה. נכון, יש דברים שמטריפים את בעלי ויש גם דברים שאני נטרפת מהם, אבל זה לא יוצא דופן בזוגיות", היא אומרת בחיוך.
"קשה לי שמגדירים אנשים בכותרות. אובחנתי כבעלת הפרעת קשב ואני חיה עם העובדה הזאת, אבל יש אנשים שזה מקבע אותם לארבע אמות של הגדרה ומפריע להם להתקדם. עברו עליי המון דברים בחיים. אם הייתי הולכת על פי כל מה שאמרו עליי ונצמדת לקטגוריות לא הייתי מגיעה רחוק. נכון שצריך להיעזר באנשי מקצוע ולקבל הדרכה וטיפול, אבל לא פחות חשוב לצאת מהקיבעון של הקִטלוג העצמי".
הגדרה עצמית מחודשת
גם שרה שרבאני (31) מציעה להפריד בין הפרעת הקשב ובין האדם שעומד מאחוריה. היא גרה בקריית יערים, נשואה ואימא לשלושה, ובמקצועה היא מלווה ומפתחת בעלות עסקים ויועצת שיווקית. במסגרת עבודתה היא מתנהלת עם מחברות מסודרות וקובצי אקסל מפורטים, וכולם סביבה מופתעים לשמוע שדווקא היא בעלת הפרעת קשב.
מתי הבנת שאת לא כמו כולם?
"כילדה וכנערה, הדימוי העצמי שלי היה נמוך מאוד. הייתי תלמידה מופרעת, אבל אף אחד לא דיבר בזמנו על מושגים כמו קשב וריכוז. לא הצלחתי בלימודים, היה לי משעמם בכיתה, הכרתי מקרוב את חדר המנהלת ואת מסדרונות בית הספר והביטחון עצמי שלי היה בהתאם. במשך שנים חשבתי שאני לא מוצלחת וטיפשה", היא מעידה בצער.
איך מתמודדים עם חוויות קשות כאלה בגיל צעיר?
"הייתי טיפוס חולמני עם דמיון מפותח, תולעת ספרים. אהבתי לקרוא ולכתוב, וזה מה שעזר לי להתמודד עם הדימוי העצמי הנמוך והחוויה השלילית בבית הספר. גם בבגרות נשאתי איתי את התחושות הקשות הללו, ולפני כחמש שנים חוויתי דיכאון אחרי לידה. ברוך ה', לאחר תהליך ארוך ומדהים בניתי את עצמי מחדש, הבנתי מהן החוזקות והיכולות שלי ולמדתי שהדיכאון וקשיי הקשב והריכוז לא מגדירים את מי שאני".
מתי אובחנת עם הפרעת קשב?
"כשהייתי בת 18, תלמידה צעירה בלימודי חינוך מיוחד, המרצה ללקויות למידה התחילה ללמד על ADHD. אני זוכרת את עצמי מביטה בתדהמה בחברה שישבה לצידי ולוחשת לה בשקט: יש מצב שהמרצה מדברת עליי? אז הבנתי שאני לא טיפשה, לא בעייתית ולא כל מה שחשבתי על עצמי מגיל אפס. בסך הכול יש לי קשיים בקשב ובריכוז. הידיעה הזאת וההבנה שזה מצב נוירולוגי שניתן לפתרון נתנו לי המון שלווה ורוגע".
בדומה להדר, גם שרבאני מתארת אתגרים זוגיים ייחודיים שעומדים בפני נשים בעלות הפרעת קשב. "להיות נשוי לבת זוג עם קשיי קשב וריכוז זה די מורכב, כי מהצד אנחנו נראות נשים רגילות. אם לא מודעים לעניין, יכולות להיווצר לא מעט תקיעויות וחוסר נעימות סביב המון נושאים. לכן, ההמלצה שלי היא לשים את הדברים על השולחן. ללמוד ביחד על הנושא, לקרוא הרבה ולהבין – מה היכולות שלנו? מה הקשיים שלנו? מניסיון, זה פותר המון בעיות".
אף פעם לא מאוחר
"מה שעוזר לך בתור נערה בת 18, לא יעזור לך כשאת אישה בת 28 עם שלושה ילדים. זה לא ילך. חייבים לעבוד על שינוי דפוסיי התנהלות, בעבודה, בהורות, בזוגיות ובכלל, אפילו בהרגלי התזונה והשינה. זה נוגע בכל תחומי החיים", אומר ד"ר ירדן לוינסקי, פסיכיאטר מומחה ומחבר הספר '168 שעות של הפרעת קשב' העוסק ב-ADHD בקרב מבוגרים.
"הפרעת קשב מאובחנת רק על ידי פסיכיאטר, נוירולוג או רופא שהוכשר לכך", מדגיש ד"ר לוינסקי, ומבהיר כי נטילת טיפול תרופתי בלי התוויה רפואית מפורשת עלול להיות מזיק. נראה שבעידן שבו אנשים מאבחנים את עצמם לדעת בעזרת ד"ר גוגל והרשתות החברתיות, האמירה הזאת חשובה מתמיד.
ההפרעה עוברת ככל שמתבגרים או שהיא כאן כדי להישאר?
"היא עוברת שינוי לאורך החיים והביטויים שלה משתנים אך לא נעלמים. אדם מבוגר לא יטפס על עץ כפי שנהג לעשות בהפסקה בבית הספר, אלא ייסע מהר באופנוע. ככלל, מבוגרים מצליחים יותר לשלוט בחלקים ההיפראקטיביים שלהם ומפתחים שיטות עצמיות לשליטה על יכולת הריכוז שלהם. לעומת זאת, הבעיות האחרות שהפרעת הקשב יוצרת עדיין מאוד דומיננטיות והן ממש לא משתפרות לאורך השנים".
גם נעמה אריאל, מאמנת שמתמחה באימון אישי ומשפחתי לבעלי הפרעות קשב, מדגישה כי רכישת מיומנויות להתמודדות עם ההפרעה היא קריטית, ויפה שעה אחת קודם. "נשים פונות אליי לאימון כאשר הן כבר הגיעו לנקודת קצה בחייהן, למצב שהן נשברות בו".
"הדימוי העצמי של אנשים עם הפרעת קשב נמוך מאוד. למרות שמדובר באנשים מוכשרים ומצליחים, הם רואים את חייהם כרצף של כישלונות. הם מסתכלים סביבם ורואים את עצמם נכשלים שוב ושוב במשימות שלאחרים נראות טריוויאליות ופשוטות. רבים נוטים לשכוח אירועים, לאחר, לצבור חובות, לקבל דו"חות. חלקם מתקשים בארגון הבית ובביצוע מטלות יומיומיות. אפילו היכולת ללכת לישון בשעה סבירה ולישון מספיק שעות בלילה קשה להן מאוד".
איך אימון נכון יכול לסייע?
"הוא מאפשר לאנשים עם הפרעת קשב לקבל כלים ליצירת שינוי ומלמד אותם אסטרטגיות שחסרות להם. האימון עוזר להם ביצירת הרגלים חדשים שמקטינים את מחיר ההפרעה והשלכותיה. הם מתחילים לעשות סדר במחשבות, ברגשות ובחיים שלהם. הם רוכשים כלים להתגברות על חסמים שמונעים מהם הנאה וסיפוק, שיטות לניהול זמן ומשימות בצורה יעילה, מתודות להתמודדות עם קולות שליליים בתוכם – כאלו שלא אחת עלולים להשפיע על קבלת ההחלטות שלהם".
יש סיפורי הצלחה?
"המון. לפני תקופה הגיעה אליי אישה עם הפרעת קשב שהייתה מאוד מתוסכלת מחייה. היא עבדה בעבודה קשה מאוד וקיבלה שכר מינימום, והרגישה לא מוערכת ומנוצלת. המצב הכלכלי שלה ושל בעלה היה מאוד לא קל. הם גרו בבית קטן וצפוף עם כמה ילדים, אחד מהם גם הוא עם הפרעת קשב, והדבר השפיע על מצב הרוח שלה. שעות אחר הצהריים היו בשבילה זמן מאתגר ולא נעים, לא הייתה לה סבלנות לילדים והשינוי היה נראה לה רחוק. כבר במהלך החודשיים הראשונים של תהליך האימון היא הודיעה בעבודה על עזיבתה, החליטה יחד עם בעלה לעבור לבית גדול יותר באווירה כפרית שמאוד התאימה להם ומצאה עבודה במקום חדש שבו היא מוערכת. בשעות אחר הצהריים היא התחילה להיעזר בריטלין כדי להיות שלווה עם הילדים, והיא דואגת לפנות לעצמה גם זמן קבוע לכתיבה, לתחביבים ולזמן איכות עם המשפחה. היא הפכה למובילה, בשביל עצמה ובשביל אחרים סביבה".