כשהתקשרו באחת הפעמים כדי לקבוע פאנל, שאלו אם שחר יכול גם לומר כמה מילים. שאלו בן כמה הוא, עניתי שהוא בן שמונה. התשובה לא איחרה לבוא: אם הוא כבר בן שמונה, אז מה הבעיה?
זה מזכיר לי יום אחד שהעזתי ללכת עם שחר לקניון. העזתי, כי הקניון, כמו העולם שלנו, לא מותאם לצרכים שלו. בתור ילד עם אוטיזם וקושי בוויסות החושי, הכל מציף אותו – האורות, הרעש, הקצב המהיר. ושחר, הוא רק מבקש להאט קצת.
בביקור המשותף שלנו בקניון פגשה אותנו בחורה שמכירה את שחר באופן וירטואלי מהשיתופים שלי ברשתות החברתיות. היא ניגשה אליו בהתלהבות ואמרה לו: "שחר, איזה כיף לפגוש אותך, איך אני מתרגשת לקרוא עליך".
שחר כמובן לא הגיב לה, והיא בשלה, ממשיכה: "כמה שאתה מקסים, איזה מתוק אתה". ושחר בשלו, בבועה האוטיסטית.
זה לא שהוא לא שומע או לא מתרגש מהמפגש או חלילה לא מכבד, פשוט הצורך להגיב במועד הנכון ובהתאמה קשה לו ביותר.
היא הביטה בי במבט מאוכזב ושאלה: "אבל למה הוא לא עונה לי?!"
"אחותי", עניתי לה בקריצה, "לא הפנמת את החומר… את יודעת, שחר כמעט ולא מדבר. הוא אובחן כאוטיסט".
נותנת את הקול
הרבה פעמים אני מוצאת את עצמי מדברת בשבילו. אני הקול של שחר, השופר שלו ושל שאר הילדים המיוחדים. ואם שחר היה יכול לדבר בטח לא הייתי כותבת את הדברים.
אני מאמינה שאם הוא היה מסוגל, בטח היה מבקש מכם לא לנעוץ בו מבטים גם אם הוא מתנהג שונה, להבין שיש נכויות שאינן ניכרות, לא לדבר על אודותיו בנוכחותו באופן שלא משתף אותו או לא מכבד אותו. הוא בטח היה רוצה שיתקרבו להכיר אותו עוד קצת.
בחרתי להעלות מודעות, לתת במה לאחים המיוחדים, למצוא מפגשים מעצימים ומחברים, לא להתבייש, להעלות על נס את הבחירות שעשיתי, לנסות להבין אותו גם עם מעט המילים שבפיו ולהעביר את זה הלאה.
כי את ההתמודדויות שלנו אנחנו לא בוחרים, אבל בהחלט יכולים לבחור כיצד להתמודד עם הדברים.
