ליל שבת באפריקה, אוגנדה, טיול נשים של 'מלכת המדבר'. הנרות כבר דולקים, וחבורת הנשים שהתלכדה סביב המסע יושבת במעגל לשיר שירי שבת. שם, הכי רחוק מהבית שאפשר, מצאה את עצמה יעל אברהם (69), עובדת סוציאלית ופסיכותרפיסטית תושבת שילה, ברגע לא צפוי, שנתן לה כוח לשנות את חייה.
"כשאת באפריקה את בעולם אחר", היא נזכרת, "עולם שבו אנשים מתים ממלריה, ואין אפילו מחברות ועטים. את נוסעת במדבריות, בסוואנה, וזה מרתק ומאתגר. את לא מזהה את הקולות של בעלי החיים, את הנוף, את הריח. תחושת הזרות מוחלטת".
באותו ערב שבת, הנשים ישבו לשיח פתוח. "המדריכה שאלה: למי אתן הכי מתגעגעות עכשיו? וכל אחת סיפרה. אחת התגעגעה לבעל שאין לה, שנייה לילדים שאין לה. ואני, כלום. יש לי למי להתגעגע, אבל המוח שלי היה ריק. ופתאום שמעתי את עצמי אומרת: אני הכי מתגעגעת לעדי שלי.
"לא הבנתי מאיפה זה בא. בארץ פחות ידעו על עדי, ופתאום זה הפך להיות נוכח במרחב הציבורי", היא נזכרת בפליאה. "ואני מדברת עליו, נשנקת ובוכה, והן שואלות, מי זה עדי? הסברתי: זה בני הבכור, שנולד עם שיתוק מוחין. 30 שנה שהוא גר במוסד".
העולם עצר
עדי נולד בשנת 1978, בן בכור להוריו, משה ויעל אברהם. "לא היה אולטרסאונד, לא הייתה שום התרעה שמשהו לא בסדר", היא משחזרת. אך על אף שההיריון היה תקין, היא הסתובבה עם חרדה לא מוסברת. "בקורס ההכנה ללידה היו בנות צעירות ששאלו שאלות שנשמעו לי טיפשיות, לא בשלות. קול פנימי אמר לי: 'אם צריך לקרות משהו רע, שיקרה לי, כי אדע מה לעשות'". היא הכירה את התחום, שכן גדלה לצד אח פגוע. "הייתי צעירה מאוד, ולא ברור לי למה חשבתי שאני בשלה לקבל קושי כזה".
בימים ההם הם התגוררו בנתניה, והיא ילדה בלניאדו. "כשבני נולד חטפו אותו ממני. כל הצוות התאייד. לא אמרו מזל טוב. נשארתי לבד, והבנתי שמשהו לא בסדר". רק אחרי זמן הופיעה אחות, שהביאה לה כדור וליום. "היא לא שאלה אם אני רוצה. לידה ראשונה, את לוקחת את הכדור, בלי לשאול. הם סיפרו שיש בעיה ובודקים את הבן שלי".
בהמלצת הוריה, שעשו את דרכם מיד לבית החולים, הם עברו לבילינסון. "לתינוק היו בעיות מאוד קשות, מורכבות וייחודיות, ובבילינסון הגענו לידיים הכי טובות, לרופאים נפלאים", היא מעידה. אבל החיים נעצרו. "היינו זוג צעיר אחרי לידה ראשונה, מבולבלים. משה היה באמצע לימודי כלכלה ומנהל עסקים, ואני למדתי עבודה סוציאלית. אבל כשעדי הגיע, העולם עצר".
באותו שלב עוד לא הייתה אבחנה. "אנשים שאלו מה נשמע ומה קורה, ואת לא יודעת מה להגיד. הפגיעה הייתה קשה בכל הרמות. טיפלו בבעיות הפיזיולוגיות ולא ידעו שהכול בא מהראש".
רק אחרי חצי שנה קשה של נסיעות לבילינסון ("במסדרונות כבר הכירו את הסיפור שלנו"), הבינה יעל שבנה אינו מתפתח כראוי. "הרופאים הסכימו שהפגיעה לא רק פיזיולוגית, אלא התפתחותית־קוגניטיבית. בדקו והגיעו למסקנה שמדובר בשיתוק מוחין, כל הדפורמציות הגופניות הגיעו משם".
בבית החולים עטפו אותם ברגישות ובמקצועיות, אבל מרגע שהוגדר שמדובר בפגיעה קוגניטיבית ולא רפואית, הם הופנו החוצה – אל הקהילה. שם נותרו כמעט לבד. "רופא הילדים וטיפת חלב היו הכתובת היחידה. אם הוא היה צורח או מכחיל, הרופא קיבל קריאה באחת בלילה והגיע אלינו. לא היו עובדים סוציאליים, לא ידעתי בכלל למי לפנות".
איך הרגשת באותם ימים?
"בעיקר הייתי ב־doing, במלחמה יומיומית על הישרדות ותפקוד". ברחוב חוותה בדידות. "ראו אותנו עם העגלה ועברו לצד השני. לא הייתה מודעות. הרגשתי שאני היחידה בעולם במצבי".
הטיפול בתינוק היה מורכב. "לא היה ממנו פידבק. הוא לא חייך כשהצחקתי אותו, לא הגיב. שרדנו יום ועוד יום, בלי לשאול למה זה קורה לנו. התמקדנו בעשייה".
הלילות היו מלאי בכי בלתי פוסק. "משה הסתובב איתו בלילות, ואני ניסיתי לישון קצת. השכנים שאלו מה אנחנו עושים לו. לא ידענו מה לענות.
"הרופא שאמר שאפשר להרגיע אותו רק בתרופות קשות, 'סמים', אמר לנו גם שאם ייוודע שיש לנו אותן בבית, יפרצו ויגנבו אותן. לא שהשתמשנו בהן". בתקופה ההיא לא היה מקום בחברה לילדים שונים. "הורים הסתירו ילדים. סגרו דלת כשבא אורח, שלא ידעו. לא היה מקום לשיח גלוי".
התביישת?
"אף פעם. מה, רצחתי? גנבתי? לא עשיתי שום דבר רע. אבל לדבר בגלוי היה כמעט בלתי אפשרי. זה היה שלנו ושל טיפת חלב. הציבור לא היה בשל. שיתפנו רק חברים קרובים, ובזהירות".
בגיל שלוש עדי הוכנס ל'אלי"ן' למסגרת בוקר, ותחושת הבדידות של יעל לא השתנתה. "היו ילדים כמוהו, אבל לא נפגשנו עם הורים, לא היו קבוצות. תפקדנו כמשפחה יחידאית במדבר".
היא נזכרת בלחץ הכבד שהופעל עליהם להוציא את עדי מהבית. "כל בעלי הסמכות: הרופא, האחיות, ההורים שלנו, חזרו ואמרו: זה ילד שלא יכול לגדול בבית. תוציאו אותו, תבנו את חייכם". בגיל 22, היא לא העזה להתווכח. "לא היה לי כוחות, יכולת או אפילו הבנה שאפשר לשאול שאלות".
כיום, היא מציינת, נוהגים אחרת. "עובדים סוציאליים לא ממהרים להוציא מהבית; מדברים על שילוב, מלבד במקרים קשים של הזנחה והתעללות. אז לא היה אפילו עובד סוציאלי אחד שהציע אופציה אחרת".
לאחר לידת בתה השנייה ("לא פחדתי בהיריון. הייתי תמימה. אמרתי לעצמי שכבר שילמתי את חובי לחברה, זה לא יכול לקרות פעמיים. והבת שלי נולדה, תודה לאל, בריאה ושלמה"), הם החלו לחפש לעדי מסגרת מחוץ לבית.
הבירור וההחלטה היו קשים מאוד, והם היו לבדם בתהליך. בחמישה מוסדות ביקרו, ואת כולם היא מתארת כאיומים. "הייתי במנזר בירושלים – מקום נקי, מתוקתק. הנזירות המטפלות בילדים אמרו לי שילדים כאלו הם נשמות מיוחדות שנשלחו לעולם, ויש להם תפקיד מיוחד. היו שם כמאה ילדים – שקט מוחלט. אף אחד לא בוכה, לא מדבר. זה לא נראה טבעי. כנראה נתנו להם משהו כדי שלא יבכו. הם היו נקיים, מקולחים, לבושים יפה, אוכלים – אבל זה היה שקט של מוות. ברחתי משם. גם חשבתי שאני לא רוצה שנזירות יגדלו את הבן שלי".
במקומות אחרים, היא מספרת, היה רעש של ילדים, אבל גם היה פחות נקי. "זה היה נורא. לא היה אף איש מקצוע לידנו. אף אחד שילווה, שיעזור לעבד את זה", היא נזכרת. "זה אכזרי, קריעת ים סוף, להחליט שאת מוציאה את הילד שלך מהבית. אף אחד לא הסביר על מסגרות קיימות, או חיבר אותנו להורים אחרים שילדיהם נמצאים במוסדות. חיפשנו לבד עד שבסוף השגנו את המידע בעצמנו".
לבסוף הם מצאו מוסד בנהריה, שלימים עבר לחיפה. "שנים אחר כך אנשים אמרו לי, 'בטח הכנסתם אותו למוסד הכי טוב', ואני מדייקת: הכנסנו אותו למוסד שהיה הכי פחות נורא".
לצד חיבוטי הנפש, היא תוהה אם ההחלטה הקשה אפשרה למשפחתה להתרומם. "אמרו לי כמה מטפלות, שהצעד הזה אפשר לנו להקים משפחה. הקמנו משפחה בריאה".
בובע מייסעס
אחרי אותה החלטה קשה, החיים ביקשו להמשיך. משפחת אברהם התחברה לגרעין שעלה לקרקע בשילה, אך נשארה בנתניה עד שעדי עזב, בגלל הצורך בקרבה לשירותים רפואיים. "בהתחלה עזרנו מרחוק – להביא את הקראוונים, נסענו לבקר בשבתות".
לאחר שהוציאו את עדי מהבית, בעלה לחץ לעבור לשילה, והיא הסכימה. "אמרתי לעצמי – לא הוצאתי את הבן שלי מהבית כדי לחיות חיי נוחות של עיר. רציתי משמעות, הקרבה". בדיעבד היא מבינה שבמעבר היה ממד של ענישה עצמית. "רציתי לעשות משהו משוגע, שיהיה שווה את המחיר. בשילה היה חורף, גשם, בוץ, היה מרחק מקריירה מקצועית וניתוק מהעולם. המעבר לא נבע רק מאידאולוגיה צרופה, גם אם באמת האמנתי בה".
כך היו לחלק ממקימי שילה. "מי היה מאמין מה יקרה עם התנועה ההתיישבותית. היום אני גאה שהיינו חלק מזה".
במשך 30 שנה חי עדי במוסד בחיפה, והמשפחה גדלה בשילה. "המשפחה הייתה פה, ועדי היה אאוטסיידר. ביקרנו אותו, הבנו שהוא חלק מהמשפחה, אבל לא לקחנו אותו הביתה לשבתות. זה היה חלק מאותו קונספט ישן.
"לקחנו את הילדים לבקר את עדי כל הזמן, למרות המרחק. היינו הורים די בודדים שבאו. לא פגשתי הרבה כאלה", היא מציינת. "לא היו שעות ביקור – כשהגעתי הגעתי. לא היו כמעט מפגשי הורים. הייתה שם אומנם עובדת סוציאלית, אבל היא לא עשתה את העבודה".
גם אז, היא מצאה הקלה בעשייה. "הייתי עסוקה מצאת החמה עד צאת הנשמה, אולי גם כדי להשכיח את הכאב או האבל הזה, או כדי להסכים לזה שהוא לא גר איתנו. סחבתי תיק כבד, איך אמא יכולה לעשות כזה דבר".
בקהילה החדשה בשילה, כמעט לא דיברו על עדי. "החברים הקרובים ידעו. אבל בעבודה, במתנ"ס, במועצה, בכל מקום שצריך להציג את עצמך, להגיד כמה ילדים יש לך – תמיד אמרתי חמישה, לא שישה", היא אומרת. "פשוט לא רציתי לפתוח את זה. הבנתי שאם הם ישאלו אותי ויתחילו לספור, 'מה פתאום שישה, יש לך חמישה' – יתחילו השאלות. ולא רציתי לספר לכל אחד על עדי".
כשילדיה סיפרו בבית הספר שיש להם אח גדול, לא האמינו להם. "החברים שלהם חשבו שזה בובע מייסעס, סתם סיפורים. הם לא ראו אותו ולא האמינו".
הצעה הומוריסטית שהגיעה מאחד מבניה הצעירים, שינתה את המצב. "הוא אמר לי פעם: אמא, גמרנו עם השקר הזה. מעכשיו תגידי שיש לך שישה ילדים, ואם ישאלו מה עדי עושה – תגידי שהוא 'בַּמוסד', ואנשים יפסיקו לשאול", היא מחייכת. "הוא הציע בהומור, אבל אימצתי את זה. מאז תמיד אמרתי שישה".
קרדיט: שרה גבאי
צילום: נעמה שטרן
איפור: רבקה בירנבאום
המשך הכתבה בגיליון כסלו תשפ"ו,
לעוד תוכן ערכי, נשי וישראלי הצטרפי היום למגזין פנימה, להצטרפות לחצי כאן
