להחזיק חזק

אנשים לא באמת מבינים. אני מנסה לתווך, להסביר. אבל האמת? זר לא יבין זאת.
אם אתה לא שם, בהתמודדות, אי אפשר להסביר לך מה באמת חווים הורים לילדים מיוחדים.
הדאגה התמידית, המתח, המחשבה על העתיד, האהבה שאין לה גבול, הנתינה האינסופית.

בדרך הקשה אני לומדת לשחרר, וכרגע זאת עבודת הבורא שלי, כי אני לא באמת בשליטה על החיים שלי.
האוטיזם נחשב ללקות מורכבת, מאתגרת ועיקשת. הגדירה זאת היטב בת העשר שלנו כשאמרה "אימא, אי אפשר לחנך אוטיסטים, פשוט אי אפשר". לפעמים זאת התחושה – שזה בלתי אפשרי, שזה חזק מאיתנו ולא נוכל להתקדם מכאן אפילו עוד צעד אחד. לפעמים דברים שהשגנו נעלמים פתאום ואנחנו צועדים בעל כורחנו אל רגרסיה לא צפויה. אבל למרות הכול, יש המון צעדים משמחים ומרחיבי לב וכל צעד קטן הוא בגדר נס גדול, כמו טיפת גשם ראשונה, כי מה באמת מובטח לנו?

החגיגות בבית על כל התקדמות הן רבות. שמחות קטנות וגדולות עם כל הישג. כל יום הוא יום של ציפייה, של התכווננות. 24 שעות לא יכולות לעבור סתם ככה, צריך להתפלל עליהן, להיערך, לא לוותר. המציאות מחייבת אותנו להיות עיקשים לפחות כמו האתגר שמולו אנחנו ניצבים, וכך גם הסיפוק, בסופו של דבר, עצום.
אולי בשל כך, הרבה זמן אני מסתובבת בתחושה שזאת ההתמודדות שלי ולכן אני מחוסנת מפני אתגרי החיים. אבל החיים בוחרים בנו באקראי, במפתיע, ושוב מספרים לי שכלום לא באמת בידיים שלי. לפעמים נכנס כאוס חדש בתוך הבלגן התמידי שלנו, הופך אותנו ומחזיר אותנו לנקודת ההתחלה, לתפילה, לדמעות, לעצירה החדה, כי אי אפשר להמשיך כרגיל.
מהמסע המתמשך הזה אני לומדת בכל פעם לעצור. לאו דווקא כי קרה משהו מרגש או מטלטל אלא כשגרה, כדרך חיים. לעצור גם אם יום הולדתי או יום כיפור כבר עברו, ולעשות חשבון נפש. האם אני במקום הנכון מבחינת האימהות שלי? הזוגיות שלי? הקשר עם ילדיי? עם בוראי? עם משפחתי וחבריי? ומה עם הקריירה שלי? האם אני מסופקת מבחינת הנתינה שלי לאחרים – כי בשביל מה באמת זכינו בעוד שנת חיים אם לא כדי להעניק מהשפע שניתן לנו?

אנחנו שוב מנסים להחזיק חזק, לנהל את ההתמודדויות החדשות הנקרות בדרכנו. אני לומדת בדרך הקשה להיתלות בו, מבינה שאני צריכה, כמו כל אחד אחר, לפעול כדי שזה יקרה. אני מוצאת את עצמי עומדת מול בורא עולם וזועקת בקול גדול "כי הנני בידך לבדי כחומר ביד היוצר".
אנא, יוצר הכול, שלח לנו גשמי ברכה, בריאות, נתינה, בהירות, שמחה, פרנסה טובה, סיפוק, אהבה ופשטות.

בתפילה לרפואתה השלמה של בתי טוהר בת נועה.