הגעתי למקום שאני נמצאת בו היום בזכות העובדה שנתתי לעצמי לכאוב. נפלתי, בכיתי, הסתכלתי לכאב בעיניים

 

מושקי לנדאו למדה להפוך את הלימונים שהחיים גלגלו לפתחה ללימונדה. קלישאתי, אבל נכון. היא מלאת ביטחון, אמביציוזית ומדברת בלהט. את ההתמודדות שחוותה עם בנה שניאור, ילד עם צרכים מיוחדים, היא מינפה להקמת ארגון 'הנני', במטרה לתת מענה לאימהות של ילדים במצב דומה.

אני מגיעה לפגוש אותה בכפר חב"ד בשעת בוקר קיצית. האווירה ברחובות נינוחה ופסטורלית וקולות נשמעים מהחיידר הסמוך לביתה. מושקי מקבלת אותי בפנים קורנות, פוסעת בעקבים ובצעדים נמרצים על רצפת הפרקט בביתה, ותוך כדי כבר מסריטה אותנו במיומנות ומעלה סרטונים קצרים לאינסטגרם.

"הייתי הכי רחוקה מזה", היא אומרת בחיוך ומגלה שאתגרי החיים עצמם הובילו אותה לפעילות הענפה והחשובה שלה ברשת ובכלל. אנחנו מתיישבות בפינת האוכל, על הקיר לידנו תלויה תמונה של מושקי כתינוקת בידי אמה, מקבלת דולר מהרבי. היא מתחילה לגולל בפניי את סיפורה, ואני משקפת לה כמה עוצמה היא משדרת, לנוכח סיפור חייה הלא פשוט.

"את חושבת שתמיד הייתי ככה?" עיניה מתרחבות בתדהמה, והיא ממהרת להבהיר שהעוצמה רק משקפת את עומק השבר שקדם לה. "הפוך. כאבתי, וכאבתי המון. אני חושבת שהגעתי למקום שאני נמצאת בו היום בזכות העובדה שנתתי לעצמי לכאוב. נפלתי, בכיתי, הסתכלתי לכאב בעיניים.

"אומרים שיש חמישה שלבים לאבל – אני לא חושבת שדילגתי על אף אחד מהם", היא אומרת בגילוי לב. "אולי הסביבה לא ידעה, אולי אנשים לא ראו, אבל אני אומרת לך – הייתי שם. וחשוב לי שזה יהיה כתוב".

 

 "עוד לא התחלנו את החיים"

 

היא נולדה לפני 34 שנים בכפר חב"ד (שסביה היו ממייסדיו), בת אחת לפני האחרונה במשפחה של 12 ילדים. את ילדותה בכפר היא מתארת כעוטפת ומיוחדת: "יש פה המון ירוק, קהילה חמה ואנשים מדהימים, המון שמחה ונתינה לזולת. הרבי קרא לזה 'ופרצת' – מעין קו מנחה שאומר: יש לך אור פנימי? יש לך דברים לתת? אל תישארי עם זה לבד".

מגיל 12 התנדבה מושקי עם ילדים עם צרכים מיוחדים. "הייתי באה מיוזמתי ועוזרת למשפחות – לוקחת את הילדים לסיבוב אחרי הדלקת נרות או באמצע השבוע, כדי שההורים יוכלו לנוח. עשיתי את זה באופן טבעי. היום בתור אמא לילד מיוחד אני מבינה איזה דבר עצום עשיתי, ושבשעה הזאת נתתי לאמא הזו עולם".

אחרי התיכון למדה תואר ראשון בהוראת המתמטיקה, ובשנת הלימודים האחרונה, לקראת גיל 22, הציעו לה להכיר את זכריה לנדאו, שעלה בילדותו מארגנטינה וגר בקהילת חב"ד בצפת. לאחר בירורים הם נפגשו, וגילו שיש להם הרבה מן המשותף. ארבע פגישות ארוכות ושבוע אחד לאחר מכן השניים התארסו.

מושקי הרתה זמן קצר לאחר החתונה, וזכריה החל לעבוד בעמותה למען ילדים עם צרכים מיוחדים שהקים אחיה של מושקי. לימים הוא אף מונה למנכ"ל העמותה. השניים הפכו הורים למנדי, בנם הבכור, נכנסו מייד להיריון שני, ובמקביל קיבלו הצעה שהייתה התגשמות חלומותיהם – להקים בית חב"ד בארגנטינה. הם תכננו ללדת בארץ וזמן קצר לאחר מכן לצאת עם שני ילדיהם הרכים לשליחות חייהם.

מושקי הייתה רק בת 23 כשכבר הייתה אם לשניים – מנדי ושניאור. "מייד אחרי הלידה אמרתי לזכריה: הכול קרה כל כך מהר, עוד לא התחלנו את החיים, אני בקושי מכירה אותך'".

אחרי הלידה שבה מושקי הביתה עם תינוק קטן שהיה לא רגוע בצורה קיצונית. "שניאור בכה המון, היה לא רגוע ברמה מטורפת. הגיע גיל חודשיים־שלושה, והילד לא מתהפך, לא יוצר קשר עין בסיסי, לא מוציא מהפה הברות בסיסיות, ואני מבינה שמשהו לא תקין בהתפתחות".

מושקי לא התעלמה מהמצב, ויום אחד התייצבה במכון להתפתחות הילד במרכז הרפואי אסף הרופא. "הגעתי לשם ואמרתי להם: 'תטפלו לי בילד. משהו לא תקין'. הצוות שם הסתכל עליי ולא הבין מה אני רוצה". בדיקה רדפה בדיקה, אבחון רדף אבחון, ומושקי הבינה כי אין ביכולתה לחזור לעבודה, וכי גם חלום השליחות בארגנטינה הולך ומתרחק מהם, "עוד לא הבנתי שהוא כבר לא יקרה אף פעם".

"כשנולד ילד מיוחד הרבה חלומות מתנפצים איתו", אומרת מושקי. "היה לי חלום על משפחה ברוכת ילדים. הייתי עוצמת עיניים ומדמיינת שולחן שבת באורך שלושה מטרים, עמוס בילדים שקופצים, רוקדים ומשתוללים. בדייט הראשון עם זכריה הוא אמר שהוא ממשפחה של שבעה ילדים, ושאלתי אותו: 'רק?'" היא מחייכת.

"תמיד חלמתי גם על קריירה משמעותית, האמנתי שאהיה מנהלת בית ספר. אבל אפילו חלומות קטנים או בסיסיים, כמו לצאת עם כל הילדים לבד לגינה, דברים נורא קטנים ומינוריים, נעשו כמעט בלתי אפשריים. כשנולד ילד מיוחד את משתנה, הזוגיות שלך משתנה, ההורות הרגילה שלך משתנה. הכול כל כך אחר".

 

העובדה שהיה לשניכם ניסיון עם אוכלוסיות מיוחדות עזרה?

"התנדבתי שנים עם ילדים מיוחדים וזכריה עבד בעמותה, אבל כשזה הגיע אלינו לתוך הבית, 24/7, הכול נראה אחרת. פתאום כל מה שידעתי וראיתי עד אז, וכל מה שדמיינתי – על סטרואידים אצלנו בתוך הבית".

את מסכת האבחונים של שניאור ליווה מתח רב. "התחלנו מעקבים ובדיקות ולא ידענו מה יש לו. אני זוכרת את עצמי יושבת שעות בבית מול שניאור, אומרת לו: אני ממש רוצה שתתפתח, שתצליח להרים כבר את הראש. זכריה היה חוזר בערב מהעבודה והייתי מקבלת אותו לפעמים בפיג'מה, כשעוד לא שתיתי את כוס הקפה שלי מהבוקר. הייתי עושה עם שניאור המון תרגילים מהפיזיותרפיה, כל כך רציתי שהוא יתפתח. אני חושבת שזאת הייתה השנה הכי קשה שלנו. כל מה שראיתי בשנה הזאת היה את שניאור", היא מתארת בכאב.

מה היה עם מנדי בתקופה הזו?

"הוא היה חוזר מהגן ומכניס הביתה קצת שמחה. הוא היה מהמם ומגיל קטן שניאור נורא אהב אותו.  מובן שלטפל בשני תינוקות קטנים זה גם אתגר בפני עצמו. מנדי היה לי גם באיזשהו מקום שיקוף לאיך ילד רגיל צריך להתפתח".

המתח, הימים שחלפו ללא התקדמות והעצבות שאפפה אותה, גרמו למושקי להבין שהמצב אינו יכול להימשך כפי שהוא. "לא עוד. החלטתי שאני רוצה לחזור לעבודה ויהי מה. לקום בבוקר, להתאפר, להתלבש ולצאת".

לקראת ספטמבר היא מצאה עבודה בבית הספר הרב־תרבותי בלוד, והכניסה את שניאור בן השנה למעון בכפר חב"ד. "הגעתי למעון ואמרתי להם שהוא קצת זוחל על הגחון, ועדיין לא עושה הרבה דברים, אז חשוב לי שנכניס אותו לכיתה מתחת לגיל שלו, כדי שהוא לא יהיה עם ילדים בני גילו שיעלו ויטפסו עליו, וגם בשביל הביטחון שלו. הכנסנו אותו לתינוקייה, עם תינוקות בני חצי שנה".

שניאור נכנס למעון, מושקי החלה עבודה חדשה, ונראה היה שהחיים מתחילים להיכנס למסלול. "אחרי החגים הגעתי איתו לבדיקה באסף הרופא. הפיזיותרפיסטית והנוירולוגית לקחו אותי לצד ואמרו לי ששניאור צריך להיכנס לכיתה קטנה. אמרתי להן שהוא נמצא בכיתה קטנה בכפר. הן אמרו לי: 'מושקי, הכוונה למעון שיקומי, מעון לילדים מיוחדים באסף הרופא'".

"אני זוכרת שהחזקתי את עצמי ממש פיזית לא ליפול באותו רגע. להכניס אותו למעון בתוך בית חולים? אבל אז הנוירולוגית אמרה לי משפט שלא יצא מהראש שלי: 'מושקי, מה שנעזור לשניאור לעשות עכשיו, כשהוא קטן, וייקח שבוע – כשהוא יגדל זה יכול לקחת שנה. כשהמוח קטן, קל יותר לעזור להם להתפתח'". מושקי לא היססה לרגע, ונענתה להצעת הצוות הטיפולי.

בגיל שנה וחצי שניאור נכנס למעון השיקומי באסף הרופא. "אני זוכרת את הבגד שהלבשתי לו ביום הראשון, אני זוכרת אפילו איפה החנינו את הרכב. זה היה בשבילי יום מכונן – להכניס אותו למעון בתוך מתחם של בית חולים. בכיתי את חיי שם. השלב הזה היה מאוד מאוד קשה, כי הרגשתי שהוא כמו מין חותמת. עד אז לא ידעו מה יש לשניאור, והייתה בתוכי איזושהי אשליה שאולי נצליח, שאולי יום אחד שניאור ילך לחיידר שמול הבית שלי. האשליה הזאת עזרה לי לעמוד על הרגליים", היא משתפת בכנות.

הצוות המסור באסף הרופא לא דאג רק לשניאור, אלא גם למושקי עצמה. העובדת הסוציאלית במקום עודדה אותה ללכת לטיפול כדי לא לשקוע רגשית. "היא אמרה לי: תוציאי את הכול. אל תישארי עם כלום לבד. זה מאוד קשה. אני זוכרת טיפולים שבהם הוצאתי את הקישקעס, הנחתי הכול על השולחן הקטן שהיה ביני ובין הפסיכולוגית. אחר כך הרגשתי כאילו מישהו לקח דייסון והעביר לי אותו בתוך הגוף. הוצאתי את המחשבות הכי קשות שלי, את הדברים שלא העזתי להגיד לאף אחד".

למושקי חשוב להדגיש כמה קריטי היה התהליך שעברה. "הרבה פעמים אנשים מסתכלים עליי ואומרים לי: 'את מדברת על שניאור עם אור בעיניים', 'איזה מרגש', 'כמה את עושה בתחום'. אבל לא תמיד הייתי שם. זה בסדר בהתחלה לכאוב, זה בסדר להתאבל. אני חושבת שהיום אני יכולה לדבר עליו עם חיוך ועם אור ולעסוק בתחום דווקא בזכות העובדה שטיפלתי בעצמי, שלא פחדתי לדבר על הכול".

איך את מרגישה כשאת פוגשת אימהות שנמצאות בתחילת הדרך, במקום שאת היית בו?

"כשאני רואה אימהות שנולד להן ילד מיוחד והן אומרות 'זה האור שלי',  'זו המתנה של חיי' ו'כמה אני לומדת ממנו', קשה לי עם המשפטים האלה, כי זה מאוד יפה בתור משפט, אבל כשאת בתוך זה, כשזה מגיע אלייך הביתה, יש כאב עצום. עצום", היא מדגישה. "אני מאמינה שמי שלא עוברת את זה בלידה או באבחון, מתישהו תחזור לזה, כמו שדיכאון אחרי לידה לפעמים לא מגיע ישר אחרי הלידה. יש כאב, הוא נמצא שם, נוכח. השאלה היא אם נותנים לו מקום".

 

 מאבחון לאבחון

 

במשך כשנתיים היה שניאור במעון באסף הרופא, במקביל לאינספור בדיקות גנטיות ואבחונים. "כשהוא היה בן שלוש שלחו אותנו לוועדת מש"ה – מוגבלות שכלית התפתחותית, מה שבעבר נקרא פיגור שכלי. גם זה רגע שנחרת לי עמוק בזיכרון – איך אנחנו עולים שם, במסדרון בבניין הישן בתל אביב, והולכים עם שניאור למקום שבו אנשים זרים הולכים לאבחן אותו ולחרוץ את גורלו על פי התרשמות של דקות ספורות".

מושקי מסבירה שכשנולד ילד מיוחד, ההורים שלו חייבים ללמוד להיאבק עבורו. "לא רק שאת מתמודדת עם ילד מיוחד ונאבקת לשרוד את היומיום, את גם יוצאת למלחמה על כל הזכויות שמגיעות לך. את חושבת שביטוח לאומי באו ואמרו לי, 'היי מושקי, מגיע לך תו נכה'? או 'היי מושקי, קחי את קצבת הנכות שמגיעה לך?' את ממלאת טפסים והולכת לוועדות קשות, שום דבר לא בא בקלות. כשאני אומרת את זה בהרצאות מול הורים לילדים מיוחדים, כולם מהנהנים".

בגיל שלוש קיבל שניאור אבחנה של ילד עם מוגבלות שכלית התפתחותית בינונית־נמוכה, ועבר ללמוד בגנים של 'עזר מציון' בבני ברק במשך שלוש שנים. בהמשך, בעקבות התעקשות של מושקי וזכריה ואבחון פרטי, הגיעה גם האבחנה של אוטיזם, ולאחריה עבר שניאור ללמוד בגן תקשורת בכפר חב"ד. כך לראשונה, בגיל שש, הוא החל ללמוד ליד הבית, וקיבל מענה ספציפי שאפשר לו להתקדם בצורה משמעותית.

 

כחלק מהטיפולים בגן התקשורת, הודיעה הגננת למושקי כי ההורים מקבלים פגישות עם פסיכולוגית זוגית פעם בשבועיים. "לא הבנתי מה הקשר בין זה ובין הטיפולים של שניאור", מודה מושקי. "בפעם הראשונה שהגענו לפסיכולוגית פתאום היינו צריכים לשפוך הרבה מאוד דברים, וזה היה נורא קשה. אני זוכרת שאחרי הפעם הזאת אמרתי לגננת שאני לא יודעת אם ארצה להמשיך".

ובכל זאת המשכתם.

איכשהו הלכנו פעם ועוד פעם, ראינו מה זה נותן לזוגיות שלנו. אף פעם לא יצא לי לדבר עם זכריה ולשאול אותו, 'איך אתה לקחת את זה? מה זה היה בשבילך? האם זה שינה אצלך משהו?' ופתאום כשהפסיכולוגית שאלה אותנו שאלות נוקבות וישירות, היינו צריכים גם לתת תשובות, לא היה לאן לברוח. אז דיברנו, למדנו להכיר אחד את השני וכל אחד את עצמו לעומק, ועברנו איתה תהליך מדהים".

זה לא הציף את המקומות היותר קשים והכביד את ההתמודדות?

"הטיפול מביא לדיבור על מקומות קשים וכואבים, וכשיוצאים מהחדר יש כבדות כזאת. יחד עם זאת, במבט לאחור אני בטוחה שזה מה שעזר לנו להתקדם. הכי קל לברוח, עד היום, אבל למדנו לעצור, לשהות בכאב, ואז גם להרים את הראש".

הכתבה המלאה התפרסמה במגזין פנימה של חודש תמוז

להצטרפות למגזין לחצי כאן