מחלת האֶנְדּוֹמֶטְרִיוֹזִיס גורמת לנשים סבל שקוף ומתמשך, כשלכאבים הפיזיים מתווספים גם חוסר הבנה של הסביבה למקור הכאב והיעדר מענה רפואי שמאפשר איכות חיים אמיתית. פיתוח חדש שמשלב בין הרפואה הסינית לקונבנציונלית מציע מזור משמעותי לחולות
היום הראשון לטיול היה מושלם. שוטטנו בעיר העתיקה, שמענו הרצאה של ותיקת היישוב, התפללנו בכותל המערבי והכנו תכשיטים בסדנה בבית המלון. אולם הבוקר השני נראה אחרת לגמרי. ענבר קמה עם כאבי בטן עזים, מייסרים, שלא אפשרו לה לזוז ימינה ושמאלה, אלא רק לזעוק מכאב. ענבר כבר הכירה את הכאבים הללו, שתקפו אותה באופן תדיר מאז היותה בת 9, אבל אנחנו, חברותיה לטיול, לא הכרנו אותם מקרוב ולא הבנו אותם.
נפלא מאיתנו איך רגע אחד עומדת מולנו בחורה צעירה, שמחה, קופצנית, שוקקת חיים, וברגע הבא, ללא שום סיבה נגלית לעין, היא הופכת לבחורה מיוסרת, שלא מסוגלת לתפקד. ידענו שענבר ראתה עשרות רופאים, ידענו שאף אחד לא ידע לתת שם לכאבים או להסביר אותם, ידענו שיש מי שהפטיר שאלו כאבים פסיכוסומטיים. גם בתוכי, פנימה, בשקט, עמדה המחשבה – אולי הכול פסיכולוגי?
"את לא צריכה להרגיש אשמה על המחשבה הזאת, גם בתוכי היא עברה, לא האמנתי כבר לעצמי. אחרי יותר מעשור לצד הכאבים ויתרתי על הרופאים, הייתי בהתשה מוחלטת והלכתי לטיפול רגשי", כך אומרת לי בגילוי לב חברתי הקרובה ענבר כרמי, כשאני משחזרת בפניה את אותו הטיול שיצאנו אליו יחדיו בשנות העשרים לחיינו. הטיול שעבור ענבר נקטע באחת בשל מצבה הרפואי.
ביניים: מחלה שקופה
כיום ענבר בת 36, היא מתגוררת בחריש, נשואה לבניהו ואם לשתי בנות. במקצועה היא בונה קורסים דיגיטליים לבעלי עסקים. מגיל 9 ועד גיל 24 סבלה מכאבים עזים, מבלי לדעת את מקורם. רק במהלך בירור פוריות שגרתי קיבלה את התשובה שייחלה לה, אבחנה שנתנה תוקף לתחושותיה הקשות: היא סובלת מאנדומטריוזיס.
מדובר במחלה גינקולוגית כרונית, שבה רקמה הדומה לרירית הרחם צומחת מחוץ לרחם, בעיקר באזור האגן והבטן, ויוצרת תהליך דלקתי מתמשך, הידבקויות, ציסטות ופגיעה משמעותית באיכות החיים. נשים החולות בה, שהן כ־10% מהנשים בגיל הפוריות, סובלות בין היתר מכאבים משתקים, בעיות בעיכול וקשיי פוריות.
את זוכרת איך הכול התחיל?
"הזיכרון הראשון שלי שקשור למחלה הוא מביקור במיון בבית החולים. הייתי ילדה, סבלתי מכאבי בטן חזקים. הרופאים אמרו לי: 'יש לך עצירות', אמרתי להם שאין לי עצירות, ואז הם אמרו: 'יש לך דלקת בדרכי השתן', אמרתי להם שאין לי דלקת בדרכי השתן. עשיתי את כל הבדיקות שהם ביקשו שאעשה, אבל בסוף הרופא אמר לאמא שלי שפשוט לא בא לי ללכת לבית הספר. אמא שלי מסכנה, מה היא יכלה לעשות אם הרופא ביצע בדיקות וטען בכל תוקף שהכול תקין? אני זוכרת שהבנתי שאין לי מה להתלונן יותר", מגוללת ענבר את החוויה הקשה שעברה.
כך נוצר בחיים שלה נוצר פיצול משמעותי בין התקופות הטובות לאלה שלא. "כשאני לא מרגישה טוב, אני נעלמת. כשאני מרגישה טוב, אני צריכה לבלוע את העולם, להספיק לעשות הכול לפני שהכאב שוב יתפוס אותי. רציתי להיות יעילה, משמעותית, כי כשאת שוכבת שעות במיטה, בוהה בתקרה, את מרגישה כל כך מיותרת. הימים עוברים ואת בכלל לא זוכרת איזה יום היום.
"ככל שהשנים עברו הכאבים רק הלכו והחמירו. התחלתי להיעלם ליותר זמן ולהתחמק מאנשים. אמרו לי שאני מאחרת, מבריזנית, זה הגיע למצב שגם אני כבר לא סמכתי על עצמי".
מה שהכי כואב במה שאת מתארת, זה שלא רק החברה כבר לא התייחסה אלייך ברצינות, אלא שגם את כבר לא התייחסת לעצמך ברצינות.
"נכון. תחשבי שאת ילדה קטנה והאישיות שלך מתעצבת סביב הדבר הזה. זאת התפיסה שלך לגבי עצמך ולגבי המציאות. אלו דברים שעד היום אני מתמודדת איתם".
איך בונים מערכת זוגית סביב זה?
"לפני שהתחתנו לא ידעתי מה יש לי, רק ידעתי שהכאבים תוקפים אותי בדרך כלל בבוקר, ותיווכתי את זה לבניהו. האופי של בניהו הוא אופי מטפל, לאחר החתונה הוא לקח אותי לרופאים, לבדיקות, להתייעצויות, הוא עשה את המקסימום כדי לעזור לי לטפל בעצמי, וזה העצים אותי מאוד. העובדה שהוא התייחס לקושי שלי, נתנה לי את הכוח לדרוש את המקום שלי.
קרדיט: יעל רון יעקבי
איור: נעמה להב
המשך הכתבה בגיליון אדר תשפ"ו,
לעוד תוכן ערכי, נשי וישראלי הצטרפי היום למגזין פנימה, להצטרפות לחצי כאן
